为什么我反对特应性皮炎患者搞“戒断”?!

最近逛某书,经常会发现一些关于”戒断”的帖子,还有个别博主宣扬这种方式,给很多特应性皮炎(AD)患者尤其是宝妈造成了严重误导。作为一位多年的老患者,同时也是多个病友群的管理员,我见过非常多的病友,本人是非常反对这种”戒断”做法的。

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什么叫戒断?

据我观察,戒断的形式五花八门,最常见的是外用药戒断,比如糖皮质激素、他克莫司;还有戒断生物制剂、外用保湿剂,以及饮食戒断,包括戒断一切麸质、蛋白质。一些极端的戒断做法则是完全停用一切药物、保湿产品和蛋白饮食。更有甚者,听信江湖郎中的说法不仅搞戒断,还主动加重特皮症状,宣称”发出来”就能好。

戒断的基本套路就是夸大药物副作用,人为制造恐慌,例如把外用激素和系统用激素混为一谈。讨论副作用时,我们必须考虑用量和用药时间。俗话说:”抛开剂量谈毒性就是耍流氓”——副作用也是如此,只要合理使用,副作用都可以减少甚至避免。不提前提条件就谈副作用,基本上没有任何逻辑可言。

很多推崇戒断的人连基本用药方法都不了解,他们的理论依据也是模糊不清,完全是盲听盲信,缺乏科学依据。。

戒断没有科学依据

翻遍中外特皮相关的医学指南文献资料,包括国内的中医特皮指南,没有任何一份指南推荐过戒断疗法。国内中医指南也推荐生物制剂和外用润肤,从未提到过所谓的戒断和”发出来”等疗法。

有病看病用药是最基本的生活常识。特应性皮炎本身是一种慢性病,病程长且易反复,经常有轻重循环往复的病程变化。如果你在戒断后病情减轻,这可能并非戒断的功劳,而是疾病本身的特点。另外,特皮儿童绝大部分在成年前都会缓解,美国AAP指南也提到:”大多数AD患儿在1岁前发病,几乎在5岁前全部发病。许多患儿会随年龄增长而缓解,但具体预测其预后的因素尚不明确。一项针对儿童的纵向前瞻性研究表明,在2岁前发病的AD儿童,约60%在4岁时症状缓解。”这也是很多人认为戒断有效的主要原因。

搞戒断太影响生活

很多人会问,既然大部分儿童都能痊愈甚至自愈,那么用药的意义在哪里?用药的主要意义在于缓解症状,提高生活质量。明明有明确的疗法可以缓解甚至消除疾病的痛苦,不知为何有些人非要忍苦硬挺。

特皮的皮损和瘙痒是最难受的症状——破皮渗水,严重的瘙痒影响睡眠。有时候即使用药都很难控制,更别提完全不管的戒断做法了。另外,特皮本身不仅仅是皮肤病,AD被认为是”特应性进程”的第一步,进而引发食物过敏、哮喘和过敏性鼻炎。如果不积极治疗,这些共病的发生将不可避免。无论如何,科学治疗而非极端做法才是正途。 不要相信任何宣称”除根”、”永不复发”之类的疗法,科学上没有这种绝对的事,任何做出这种保证的人绝对是骗子。

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避免治疗失败

治疗失败也是很多人采用戒断等极端治疗的主要原因。美国AAP指南提到,AD成功治疗基于三大核心:皮肤护理、局部抗炎药物和避开诱发因素。对于大多数轻中度AD患儿而言,遵循这些原则就可获得良好控制;但对于部分重度或难治性AD患儿,需采用光疗、免疫抑制剂或生物制剂等系统治疗,此时应转诊至儿科专科医师。需要注意的是,许多所谓的”治疗失败”其实是对治疗方案的误解或难以坚持治疗。治疗依从性障碍包括对药物不良反应的恐惧、对疾病慢性本质的误解以及缺乏执行治疗方案的时间或资源。

每个人都是自己健康的第一责任人(儿童患者的第一责任人是家长),所以治疗AD需要患者与医生的配合。每位AD患者都应多了解一些AD知识,提高对自身疾病的认知。这不仅能提高就医效率,还能提高治疗效果。

以我自己为例,确诊特皮前后的生活质量天差地别。在不了解AD之前,我认为”是药三分毒”,能不吃药就不吃,导致我的鼻炎和荨麻疹痒得要命,毫无生活质量。用药也不规律,今天痒就抹一点,明天就忘了,从不保湿,一痒就抓,手肘脚踝全是白色的皮屑。

真正了解特皮后,我的用药和保湿也规范起来了。现在虽然AD没有完全痊愈,但整体症状已非常轻微,比以前好了太多,鼻炎也得到了控制。所以”知识就是力量”这句话含金量依然在上升——知己知彼,百战百胜,对疾病也是如此,了解得越多,处理起来才越顺手。

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多学一点AD知识

科普文章嫌两分钟太长,却对各种偏方乐此不疲。我看到很多患者对基本的AD知识不学习、不了解,却对各种奇怪的偏方和疗法趋之若鹜。绝大多数患者通过目前的传统疗法完全可以满足治疗需求,偏偏有些人不遵医嘱,不做系统治疗,在群里吹牛扯淡半小时也不愿花一分钟查查资料。动不动就是搞戒断、搞地中海饮食、尝试各种补剂、探究各种肠漏理论、相信各种”发出来”的土郎中疗法——钱花了不少,症状却丝毫未见改善。认知决定思维,思维决定行为、行为决定结果。要想减少疾病带来的痛苦,提高认知才是正途。


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