患者故事|AD家庭的凌晨四点

我是一位特应性皮炎孩子的爸爸,我的孩子一出生就有严重湿疹,反复发作,给我们家庭生活蒙上了一层阴影。

普通家庭的出游–动物园、游乐场、海上乐园对我们来说是一种奢侈,如果没有生物制剂,无法想象每周来回医院的日子还要持续多久……

多久……..

 

 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
 

山村里的凌晨四点

“大哥,请问你们也是带孩子来看皮肤病的吗?”

“是的,这个队伍都是排队看病的。你们是第一次来吧,现在来排队至少要等2个小时,山里冷容易冻到孩子,以后记得带上折叠椅、毛毯。你看看我们家的装备,简直和露营一样。”

“谢谢你啊,我们也是听人介绍来的,孩子这病真的太难治了,大哥方便加个微信吗,后面有啥事方便交流。”

“行,在这看病的有个大群,我加你进去,大家都是为了孩子,别客气。”

 

就这样,我们带着5岁大的孩子在村里看了整整两年的病,每周凌晨四点出门,开车两个小时颠簸到村里,只为了给医生看病十分钟。无论孩子多哭闹多抗拒,他妈妈都哄着骗着给他抹药,熬过了最难的那几年。

 

学校里的凌晨四点

“皮疹看着没好转,瘙痒感觉怎么样?”

“最近作业有点多,身上更痒了,至少1个小时才能入睡。”

“药都按时吃了吗?身上药膏自己涂了吗?”

“药都吃的,但药膏涂好也抓没了,感觉白涂。晚上痒到没办法集中注意力,只能早上四点起来做作业,感觉这个时候没这么痒。”

……

 

作为爸爸,每次陪孩子去医院复诊听到这些对话,心里很不是滋味。这个病让孩子被迫成长了许多,加上一直过着寄宿生活,我们陪伴和倾听他的时间非常有限,感觉亏欠他太多。

 

遇见希望的凌晨四点

今年我们非常幸运地遇到了生物制剂,孩子在几次治疗后,身体状况好转了六七成,变得更加自信。孩子非常爱运动,但因为运动出汗后痒得难受,所以很长一段时间他都不敢参加户外活动。现在不一样了,周末早上他都会直奔球场打球,每次看到他满头大汗、气喘吁吁地跑回家,我们做父母的也没有更多奢望了。

 

特应性皮炎不仅改变了孩子的生活,更深深影响了我们的小家庭。孩子妈妈原本是一位“虎妈“,对孩子的学习成绩要求很高。因为这个病我们都变得”佛系“了,只求孩子能身心健康地成长,他的快乐才是我们最大的幸福。呼吁各位家长多鼓励,多陪伴,相信在医学的不断进步下,我们的孩子一定能早日康复。

 

 
治疗前后对比照片

 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
第二次打针前

 
 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
第九次打针后

 
第三次打针后

 
 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
患者故事|AD家庭的凌晨四点
 

第九次打针前

 
 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
患者故事|AD家庭的凌晨四点
 

患者故事|AD家庭的凌晨四点
 
 
 
 

 
专家简介

 
患者故事|AD家庭的凌晨四点
刘彦婷 皮肤性病学博士

 

刘彦婷,皮肤性病学医学博士,主持国家自然科学基金1项,发表SCI及核心期刊论文10余篇。

 

学术兼职:

  1. 陕西省中西医结合学会医学美容专业委员会委员。
  2. 中国康复医学会皮肤病康复专业委员会大疱性皮肤病康复学组委员。
  3. 陕西省保健学会皮肤健康与美容专业委员会委员。
 

擅长:特应性皮炎,银屑病,痤疮。

出门诊时间:周一全天,周六全天。

 

MAT-CN-2200210

有效期:2024年1月10日

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