患者故事｜一位医生与特应性皮炎的斗争史

#01治疗前（患者提供）

折磨人的皮炎宝宝

从小我就有点与众不同，出生就比普通小孩胖，在那个缺吃少穿的年代，爸妈因为得了个胖小子都很高兴。但好景不长，两月内我脸上、身上陆续出现红疹，随后破溃、渗水，让他们十分焦虑，找遍了当地医生治疗我的“湿疹”。那时我还太小不记事，父亲告诉我“你那时不会说话，但看得出你很痒，不停地抓，把自己的皮都挠破淌水，一直闹人不睡觉，我们看了很心疼。”他们白天上班很忙，下班后的时间完全被我占据，给我涂膏药，晚上轮流照看我。父亲跟我说：“当时困得坐在椅子上就能睡着。”这病搞得我们全家鸡犬不宁、精疲力竭。

特应性疾病(鼻炎/哮喘)接踵而来

少年期的我，湿疹有了很大改善，只在肚脐位置留有皮疹，当时有个叫 “氟氢可的松”的药膏对我特别管用，只要一抹，皮疹就会消失，但容易反复。那段时间算是我最轻松的时光。但好景不长，打喷嚏、喘鸣等症状逐渐出现，医生诊断我为过敏性鼻炎、哮喘，这两个疾病依然影响着我的生活质量。发作期间，喷嚏不止，鼻涕像是开了闸的龙头不停得流。当时我还不懂以为摆脱了皮炎，殊不知我的“特应性”身体只是从皮肤表现过渡到呼吸道症状。

湿疹再度发作

92年高考，似乎冥冥中自有安排，我考取了医学院。但没料到，湿疹又重新缠上我。大二的一次感冒后，突然皮疹大爆发，全身大面积出现红疹、渗出，伴剧烈瘙痒，痒到吃饭只能吃“冷”菜，因为只要一热，浑身就奇痒无比，入睡更是困难。一躺到床上就不由自主地抓挠，挠到全身出血才好受些，每天从“血泊”中醒来的我，要做的第一件事就是换床单，深怕吓到室友。这该死的皮疹每年都要发作数次，每次只能靠激素控制，即便在缓解期，皮肤也无比干燥，瘙痒严重。

工作后，我感觉自己像变了个人，变得内向，沉默寡言，不愿与人多来往。虽然我脸上没有皮疹，裸露部位也只有手上能看到皮疹，但说实话，连我自己都看得不舒服，更别说周围人。我不敢在别人面前伸手，甚至不敢与人握手，因此我会尽量避开人群，避免与别人有眼神交流。科里的活动，朋友的聚会我基本都会婉拒，一是这病不能喝酒，二是不愿将自己有皮疹的手暴露在别人面前。独行日久，大家也都知道我的难处，自然也没有了社交活动。

湿疹是一种极其“娇生惯养”的病，一旦劳累或有压力就容易发作。但医生的工作本身就承受着巨大压力，还需要在下班后继续学习。但只要一静下来，就感觉痒，心情烦躁，无法专心学习，学习效果也大打折扣。你一定会说，既然这病不能劳累，那就多睡觉多休息。可惜事与愿违，剧烈的瘙痒甚至让人半夜痒醒，抓挠完全身后方能再次入睡。

父亲看到我的情况，很焦虑，虽然我不愿与他多说，但他总会注意我身上的皮肤，鼓励我积极治疗。我记得，他经常会用自己的手握着我的手，从来不会嫌弃，也不多说话，满脸关心，似乎这样才能让我有治病的勇气。

四处寻医，心灰意冷

看病的经历充满艰辛，本地的医生都找个遍，也看不好。北京、上海的专家，西医、中医的治疗方法都试遍了，对我也没有明显效果，甚至我都用上了免疫抑制剂环孢素，但依然效果不佳，监测肾功能发现肌酐异常，不敢再用。唯一对我有用的就是激素，但我是学医的，知道激素的副作用，尽量忍住不用，只有当其它药都控制不住病情时，我会用激素。激素虽然保证了我基本的生活质量，但也让我成为严重的激素依赖者。每天都用激素，而且量也越来越大。我有时在想，这种情况用一句成语形容最恰当不过，饮鸩止渴——明知是毒液，但为了解渴还要喝。

新药上市，迎来曙光

虽然我对治疗不报什么希望，但还是非常关注疾病的最新进展，希望医学有大的突破。一次，我在网上偶然看到北大人民医院张建中教授的讲座，让我对这个病有了更深的认识，以前这个病常被诊断为湿疹，实际上大部分人都是特应性皮炎。我学习到特应性皮炎的张氏诊断标准:1、病程超过6个月的对称性湿疹；2、特应性个人史/家族史（包括湿疹、过敏性鼻炎、哮喘、过敏性结膜炎等）；3、血清总IgE升高和/或外周血嗜酸性粒细胞升高和/或过敏原特异性IgE阳性。只要符合第1条，另外加第2条/第3条的任何1条即可诊断，而我全部符合，原来我是典型的特应性皮炎患者！而且这个病是系统性疾病，皮炎、过敏性鼻炎、哮喘这三个病是有关系的，是疾病三步曲。张教授还说，目前美国FDA在2017年新批了一种新型生物制剂度普利尤单抗，用于治疗中重度特应性皮炎，从数据上看效果很好，张教授还说特应性皮炎治疗的希望在于生物制剂。专家一番话，重新燃起了我的信心，但不知这药什么时候能在国内上市，根据经验，新药国内上市至少要5-6年。感谢国家，这药通过了CFDA快速审批流程，我一直密切关注着，急不可耐要打这个针。当第一时间得知药物上市后，我给生物制剂公司上海分公司发了电子邮件，告诉他们我患病的痛苦，希望他们一旦开始国内销售，马上通知我。生物制剂公司也比较重视，派专人与我联系。2020年7月，我得到消息新药来了！ 我按约定时间来到鼓楼医院，挂了皮肤科包军主任的号，包主任详细介绍了生物制剂使用的注意事项，之后完成了第一次的皮下注射。

#01

治疗后（患者提供）

因为尝试过太多药物，我对新药也只是抱着试一试的心态，毕竟对于特应性皮炎的“受害者”来说，不放过任何机会是我求生的本能。让人意外的是，注射两周就开始起效，身上不痒了，皮损的地方先是蜕皮，接着开始新生正常皮肤。因为不痒，睡觉不再是老大难问题，我对生活也重新燃起了希望，父亲看到我的皮肤和精神状态都在变好，也十分高兴。

#02

治疗后（患者提供）

#03

治疗后（患者提供）

现在，我每月注射一针，结合皮肤保湿，除了双踝的皮肤还有些干燥，其余部位的皮肤基本已正常。感谢国家，感谢生物制剂公司，感谢研发人员。现在这个药已进入医保，但依然有很多地方还没引进，医保报销也很麻烦。这个药价格仍然偏高，希望国家和地方的政策能再好些，让更多特应性皮炎患者能够用上这个好药，早日解除他们的痛苦。

科室简介

南京鼓楼医院皮肤性病科建科于1957年3月，承担着皮肤病、性病、皮肤外科及皮肤美容方面的临床医疗工作，除专家门诊外，还开设“皮肤美容专病门诊”和“脱发专病门诊”。目前担任南京大学医学院和南京医科大学的临床教学及科研任务，同时还负责住院医师规范化培训、全科医师培训、基层医院医生进修等工作。科室拥有医护技人员10名，高级职称医师6名，中级职称医师2名，初级职称医师2名，其中博士6名，硕士4名。

皮肤性病科位于南京鼓楼医院门诊大楼五楼五区

专家简介

包军

主任医师

硕士生导师

美容主诊医生

南京鼓楼医院皮肤科

曾获江苏省医学新技术引进奖二等奖。

主要研究方向是皮肤激光美容和皮肤外科。在SCI、EI、中华及其他核心杂志发表皮肤专业相关论文数十篇。

学术兼职：

南京医学会皮肤性病学分会主任委员
南京医学会激光医学分会副主任委员
南京医学会变态反应学分会委员
江苏省医学会皮肤性病学分会委员
江苏省医师协会皮肤科医师分会委员
江苏省医学会激光医学分会委员
江苏省医师协会美容与整形医师分会委员
江苏省中西医结合学会皮肤性病学分会常务委员
中华医学会激光医学分会皮肤美容整形学组委员
江苏省整形美容协会理事
江苏省皮肤科医疗质量控制中心皮肤美容专业质控组副组长，南京市皮肤科医疗质量控制中心副主任。

通知

国家医保局人力资源社会保障部

关于印发《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）》通知

本编号仅作为赛诺菲对本文章所涉及的赛诺菲相关药物所属治疗领域科学和临床数据来源真实性的确认，不作为赛诺菲对本文章全部内容准确性、时效性和完整性的确认和保证；本文章仅供医疗卫生专业人士为学术交流或了解医学资讯目的使用，不构成对任何药物或治疗方案的推荐和推广。本文章所含信息不应代替医疗卫生专业人士提供的医疗建议。

MAT-CN-2112897

有效期：2023年6月28日

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