家有AD患儿，全家的生活质量都下降了

特应性皮炎（AD）是婴幼儿中经常发生的的一种过敏性炎症性皮肤病^[1]，据统计，90%的AD患儿发病于5岁以前，而这一时期是儿童心理和生理生长发育的关键时期^[2]。该病的反复发作以及慢性病程，不仅严重影响患儿的身体健康与正常心理发育，同时也严重影响患儿其他家庭成员的生活质量^[3]。

AD对患儿与家庭生活质量的影响

一项研究对AD患儿与家庭生活质量的影响进行了调查，对AD患儿及患儿家庭其他成员进行问卷式调查，包括身体健康、情绪健康、身体功能及社会功能四个方面，患儿调查表共有21项指标，患儿家庭其他成员调查表共有25项指标。每一位患儿均由皮肤科医生负责进行SCORAD评分(特应性皮炎评分量表)^[4]，共收集完整的AD患儿及家长问卷496份。

调查结果显示，患儿生活量表中，瘙痒、睡眠障碍、饮食受限、穿衣受限占前4位；患儿家庭成员的生活量表中，睡眠剥夺、感到疲惫、担心药物副作用、治疗花费了大量时间占前4位。患儿及家庭生活质量量表与SCORAD评分两者之间存在显著的正相关，随着疾病的严重程度的增加，生活质量也逐渐下降。

瘙痒不适

在众多指标中，痒感及搔抓的症状对患儿的影响位居第一位，调查中98.7%的患儿受影响，这与瘙痒是特应性皮炎的第一临床表现的观点相符合，是影响AD患儿最严重的症状。

睡眠障碍

国外研究显示，正常情况下儿童早期有10-30%患儿有不同程度的睡眠障碍^[5]，而特应性皮炎患儿由于痒和搔抓动作，其睡眠障碍的情况更加普遍，本次研究发现，88.1%的AD患儿有不同程度的睡眠障碍，说明了睡眠障碍在我国AD患儿中普遍存在。另外，由于特应性皮炎的慢性病程和反复发作的特点，导致AD患儿无法形成良好睡眠习惯，因此在病情的缓解期也同样存在睡眠障碍^[6]。国外关于AD患儿家长的生活质量调查显示家长的睡眠障碍、每月生活支出和食物准备受影响最大^[7]，我国患儿家长受影响的情况与之类似，AD对睡眠的影响以及给患儿家长带来的疲惫感位居前两位。

不良情绪

由于AD患儿长期的睡眠紊乱，导致早晨醒来困难，白天出现易疲倦、易怒、烦躁甚至出现攻击行为^[6]。调查显示45.8%的患儿情绪易怒，39%的患儿有不遵守纪律的情况，说明我国AD患儿由于睡眠障碍而造成的不良情绪及不良行为问题较为常见。而AD患儿的父母往往需要花费更多的时间精力来照顾和治疗患儿，面临较大的精神压力，导致家长情绪不安的症状也比较突出，主要表现在担心局部长期应用激素治疗带来的副作用，同时由于该病的病因不确定并且反复发作，反复需要用药，使患儿家长时常会情绪焦虑。

饮食受限

避食敏感食物、避免接触环境中的可疑致敏物质可以使AD患儿的临床症状明显改善，并减少复发几率。但AD患儿处于生长发育的关键时期，过度限制患儿饮食会造成患儿营养不良，影响生长发育。在调查中，78.4%的患儿有不同程度的饮食受限。另外，43.5% 的家长工作受到影响，提示特应性皮炎在一定程度上影响着患儿家庭的经济收入^[3]。

这项研究表明，AD对儿童患儿及患儿家庭其他成员的饮食起居等日常生活造成很大的负面影响，而且在一定程度上与疾病的严重程度呈正相关，随着疾病严重程度的增加，生活质量逐渐下降^[3]。值得庆幸的是，AD的药物治疗近年来已有较大的进展，生物制剂也于近期在国内获批治疗外用药物控制不佳的6岁及以上儿童和成人中重度特应性皮炎。同时，患儿家长应多学习AD相关知识，充分认识AD护理与治疗相结合的综合治疗方案，缓解精神压力，帮助患儿管理好病情，使其长期缓解，进而改善整个家庭生活质量。

总结

参考文献

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