患者故事|从豌豆男孩变身飞侠小子

患者故事|从豌豆男孩变身飞侠小子
当 我还是一名豌豆男孩

 

想必大家都看过安徒生童话《豌豆上的公主》,一位真正的公主是能感受到压在20张床垫和20床鸭绒被下那一粒小小的豌豆。

 

如果真正的公主是如此“敏感”,那我百分百是一位王子。证明我王子身份的证据如下:

  • 床上四件套必需每周清洗,紫外线除菌杀螨,活动范围内必须保持干净,否则我会过敏
  • 环境温度、湿度必须适宜,太热或太冷都会让我的皮肤发红、瘙痒
  • 不能太劳累或承受太大压力,否则我的皮疹会爆发
  • 不能出入人很多的场所,容易吸引他人目光

 

看了这些内容你们应该感受到了我的“王子范”,当然我并非天生如此,有一种叫特应性皮炎的病让我变得“贵气”。

 

在我到外地上大学后,这病开始发作,严重时皮肤甚至会溃烂,四肢关节处会起一大片红疹、渗水,走路都疼。上大学的我原本以为能少读书多社交,是我过分天真,这病彻底击碎了我的“年少轻狂梦”。

 

谁能料到我的大学生活是每天早睡早起,认真读书,偶尔打打游戏,定期打扫寝室卫生。当然,我也曾不甘于“佛系生活”,试图与现实反抗—通宵玩耍,但结局很惨,皮疹大爆发,住院打激素。

 

无可奈何王子病,改变命运靠自己。我开始泡在学校图书馆,找寻国内外治疗特应性皮炎的药物和新技术,逛病友论坛和群组,了解大家的治疗经验和就医渠道。功夫不负有心人,我找到了治疗特应性皮炎的新药-生物制剂。

 
 
当我蜕变成飞侠小子

 
患者故事|从豌豆男孩变身飞侠小子
 
去年我经历了一次皮疹爆发,看着自己超高的指标(IgE和嗜酸性粒细胞计数),我主动向医生提出想接受生物制剂治疗的需求,医生综合评估后,我开始了打针治疗。

 

第一次治疗后,我的身体反应非常明显,如果说以前是涂黑胡椒酱在肉上,那现在是芝麻蘸酱,肉色明显下降几度,瘙痒的好转让我的睡眠质量、白天注意力集中度大大提高。五次治疗后,全身皮疹甚至旧伤都恢复正常,皮肤也变得没以前干燥。

 

心情只能用“爽”来形容,无形的盔甲总算卸下,又找回以前的八颗牙齿笑容,父母喜极而泣(钱没白花),周围兄弟也为我高兴(总算可以一起网游)。

 

回归正常人的生活后,我每天最常去的地方是便利店,那种自由进出的快乐,和兄弟们随便吃吃喝喝的愉悦,不再惧怕人潮,对旁人眼光无所畏惧的轻松是我一直以来心神向往,现在终于实现啦!

 

患者故事|从豌豆男孩变身飞侠小子
我很感恩自己赶上了好时代,拥有被现代医学拯救的机会。很难想象过去,特应性皮炎老患者们是怎么熬过来的。

 

虽然我的故事听着轻松,但我们的经历无需多言,懂的人自然懂。希望病友们变得更坚强,找到一二知己释放压力,找到精神支柱鼓励自己,随着医学的发展,我们总有一天能完全被治愈!梦想还是要有的,万一实现了呢?

 
专家简介

 
患者故事|从豌豆男孩变身飞侠小子
吴红宣 教授

南昌大学第一附属医院

 

南昌大学第一附属医院皮肤科主任医师

江西整合医学会皮肤学分会副主任委员

中华医学会心身医学会心身皮肤病协作学组委员

 

MAT-CN-2120210

有效期:2023年9月2日

本编号仅作为对本⽂章所涉及的相关药物所属治疗领域科学和临床数据来源真实性的确认,不作为对本⽂章全部内容准确性、时效性和完整性的确认和保证;本⽂章仅供医疗卫⽣专业⼈⼠为学术交流或了解医学资讯⽬的使⽤,不构成对任何药物或治疗⽅案的推荐和推⼴。本⽂章所含信息不应代替医疗卫⽣专业⼈⼠提供的医疗建议。

 

发表评论

您的邮箱地址不会被公开。 必填项已用 * 标注

滚动至顶部