祝福天堂的沙白白依然开心快乐

图片  沙白白是一位80后上海人,是一位非常优秀的女性,从视频看她是一位托福英语老师,精通英语。不幸的是20多岁时确诊红斑狼疮(红斑狼疮是一种自免疾病,自免疾病是指机体的免疫系统错误地攻击自己的正常组织和细胞,导致组织破坏和器官功能损伤的一类疾病,特应性皮炎不属于自免疾病)据沙白自己在视频中称,这20余年间红斑狼疮共爆发过7次,每次都伴有关节炎与关节痛,疼痛起来,生不如死。后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。不幸的是,沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭,并且已经发展到肾衰竭晚期,需要定期的透析。

  沙白没有选择这种生活而是选择了在瑞士安乐死结束了自己的生命,看她的视频,没有恐惧也没有卖惨,只有对生命的豁达,扪心自问我肯定做不到她那种坦然和豁达,一位克服了对生命恐惧的人应该被称为勇士。

“我度过了极好的一生”

“热情是最重要的,如果没有热情,什么都学不好,也做不好。”

“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”

“什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒,我们活在每一个当下,当你回顾一生时,是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天,你会皮肉残破,皱纹遍布,要在你年轻美丽、充满魅力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开时,便可坦然地说,此生无憾。”

“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”

“什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒,我们活在每一个当下,当你回顾一生时,是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天,你会皮肉残破,皱纹遍布,要在你年轻美丽、充满魅力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开时,便可坦然地说,此生无憾。”

祝福天堂的沙白白依然开心快乐

我最佩服的还是沙白的父亲,没有指责也没有反对,而是尊重女儿的选择,视频里面沙白的父亲说,不管你在不在爸爸一直爱你。也许生命可以消失,但是爱永远存在,祝福这位美丽的沙白女士,在天堂依然美丽。

祝福天堂的沙白白依然开心快乐

如果你也是一位严重的慢性病患者,也许就能体会到她的痛苦,在疾病的折磨下可能没有什么生活质量可言,人的一生应该怎么渡过呢?生命可能本身并无意义,需要你赋予它意义。

祝福每一位跟疾病斗争的病友和家属早日胜利,健康才是最大的财富。

值得一提的是红斑狼疮CAR-T疗法已经在临床阶段(CAR-T细胞疗法是嵌合抗原受体T细胞疗法的简称,它把病人自身免疫系统的T细胞提取来,经过体外培养和改造,给这些T细胞装备上特殊分子,使它们能识别并攻击特定的靶细胞,再把改造过后的T细胞注射回病人身体,从而消灭异常的靶细胞)浙江省儿童医院在今年3月份开始的针对红斑狼疮儿童患者CAR-T细胞治疗的临床试验中,截至目前已完成20例。并且在开展的这20名难治性患者的CAR-T治疗中,全部患儿的症状都得到了改善,停用了激素及所有免疫抑制剂。

 特应性皮炎患者的关爱家园 
祝福天堂的沙白白依然开心快乐
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