一位老特应性皮炎（AD）患者的心得

原创兜兜有糖

作者 | AD家园：兜兜有糖

我是一个有着近30年病龄的特应性皮炎患者，从八岁第一次荨麻疹发作开始，特应性皮炎，荨麻疹，鼻炎，结膜炎如影相随至今。从小我母亲带我到处看病，神经性皮炎，慢性湿疹都是曾经的诊断结论，直到前几年我才真正的知道了我得的是特应性皮炎，一种系统性的慢性炎症性的皮肤病。从那时候开始我就到处查阅各种资料，加“特皮”群，找医生，对疾病的了解逐渐加深也认识了很多同病相怜的病友。我想把我一些心得写下来，分享给每一个特应性皮炎病友和家长们，希望对大家战胜疾病有所帮助。

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正确地认识疾病

1.“特皮”是一种系统性的慢性的疾病。系统性指的是它不单单是皮肤病，更会有一系列的并发症，比如哮喘，鼻炎，荨麻疹等等。慢性指的是它病程长容易反复，这就意味着需要做好长期“战斗”的准备。尤其是儿童患者家长更要有清醒的认识。2. “特皮”是可以临床治愈甚至是痊愈的。按张建中教授的说法，婴幼儿儿童“特皮”患者随着年龄增长大部分是可以缓解甚至痊愈的，皮肤屏障恢复，胃肠道消化功能健全，疾病的基础就没有了，病人也就痊愈了。有一些患者是因为免疫异常，比如我这种情况到了青少年甚至成年还未痊愈，基本上就是一个长期反复的疾病。

3.目前没有除根的药物！不管任何年龄段的患者，不要老想着除根、除根！医学上目前没有除根的说法，更多的是讲临床治愈。我们要做的是规范治疗控制病情，提高自己的生活质量，不影响正常生活。

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面对疾病调整好心态

对于孩子的家长们，尤其是婴幼儿家长，孩子患病以后的焦虑无助，以至于病急乱投医，无助于孩子缓解病情，要相信医学科学。心理压力过大不仅仅是”特皮“严重的重要诱因，而且焦虑情绪容易”传染“，不仅会让家人担忧也会影响到孩子，不利于疾病的恢复。一些中重度患者由于长期疾病导致的瘙痒，失眠都可能导致情绪抑郁、暴躁进而加重病程从而形成恶性循环，因此，必要的时候应该求助心理科医生。

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建立良好的医患关系定期随诊

1. “特皮”疾病特点决定了我们需要经常看医生，找到一个”靠谱“的大夫定期随诊，最好面诊或必要时网诊也可以，哪怕疾病缓解了也要随诊并遵医嘱治疗。2. “特皮”其实不是疑难杂症，治疗除了经验还有就是一定要耐心，不一定非要挂专家知名专家，往往专家都比较忙反而可能面诊的时间较短，有疑难问题再咨询专家。

3. 一定要做随诊笔记，每次面诊前要想好要问医生的问题，面诊时间一般不会很长，所以就医时要有的放矢，抓住重点。

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多学习疾病知识尤其是护理知识

1. 治病不仅仅是医生的事，尤其是这种慢性病。应多了解一些治疗和药品知识，比如常见的激素药、非激素药有哪些、激素药物的等级、破损时怎么使用外用药、怎么处理渗液、怎么使用辅料、感染时候应该用什么药、封包和湿裹是什么等等。2. 阶梯用药，主动维持：根据皮损轻、重程度选择药物、根据急性期和稳定期选择药物，哪怕已经看不出皮损也要了解如何主动维护用药（善意的提醒各位病友们，要特别注意市场的混乱状态，对各种“消”“卫”字号的所谓药品选择要格外慎重！）。

3. 关于护理：保湿！保湿！保湿！重要的事说三遍。我个人觉得“特皮”治疗如果占四分护理能占到六分，也就是我们常说的：护理大于治疗。多试试功效性的护肤品，一些外用护肤品和药品的搭配使用可以大大提高治疗效果。

能想到的目前就这些了，祝大家都早日康复！

作者：兜兜有糖