患者故事 |当制服君遇到AD

 

我是一名公务员,与湿疹相伴近40年,虽然经受着身体和精神的双重折磨,但我熬过来了,借此分享我的故事,愿带给病友们一同前行的力量。

自记事起,我就发现自己与别的孩子不同,我的关节处、脸上都有对称红斑,头皮上也有,时常忍不住抓挠,班里同学都叫我“红猴”。我没办法参加户外活动,因为太阳晒着会加重我的皮疹,我喜欢游泳,但旁人避之不及的眼光和身体反应,让我只能在梦中做一条自由的鱼。不仅如此一旦临近考试压力袭来,皮肤状况就变得更差,瘙痒更控制不住。无法安心学习,无人倾诉苦闷,孤独是我学生时代的主旋律,也让我比同龄人成熟的更早。

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

(图片来源于网络)

考虑到这病不能承受太大压力,我选择了比较稳定的职业-公务员,但万万没想到一套工作服成为职业生涯的第一道坎,经过和领导的多次沟通,我成为整个大楼唯一衣着与众不同的人,随着与同事不断接触和解释,大家也逐渐接受我的状况,也明白这病不传染,不会特别畏惧或躲避我。

建立自己的小家庭是大多数人的期望,作为AD患者的我也不例外。我很感激我的另一半没有因为我的疾病离开我,还冒着可能遗传给下一代的风险,带给我一个可爱的小生命。这几十年来我尝试过各种药物努力控制湿疹的发作,尤其当我有了孩子后,我更迫切地希望能治好这个病,陪伴她一起在阳光下奔跑,在泳池里玩水,去认识这个世界。

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

(图片来源于网络)

+接受全新的治疗

今年7月我去医院复诊,医生给我介绍了一种治疗AD的新药,与我之前接受的治疗药物完全不同,只是价格比较贵。回家上网查看了下药物副作用和网上的一些评论,我觉得这药没啥问题就是贵,打个针我一个月工资就没了,但看着我们家的小棉袄,我还是决定试试,728日我第一次接受了全新的治疗。

7月28日第一次注射前

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

(图片来源于患者)

打针一周后,瘙痒改善非常明显,原本晚上得醒个几次,这回能踏实睡个整觉,原本每天早上一地板白茫茫的皮屑,现在也只有零星点点,原本白天上班总打瞌睡,现在精神一整天工作效率明显提升。新皮损只是偶尔冒出来,但也很快能消下去。至今共接受了六次治疗,没有感到明显的药物副作用,只在刚接受治疗时注射部位有一点红肿,过段时间也就好了。

9月22日第八次注射时

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

(图片来源于患者)

这个药物让我回归正常,今年的我重新鼓足勇气带着孩子去了次游泳馆,虽然我没有下水,但曾经那些炙热的眼光不见了,我看着自己再看着孩子,脑海中回想着自己童年游泳的梦境,心中无限感慨,普通人真好!我相信再坚持治疗一段时间,我也能下水,真正感受自由和快乐!我也能穿上工作服,在人群中渺小而平凡!

无论你是哪个年龄开始得病,我的故事里多少有你的感受,无法为外人所言的滋味,被万物用异样眼光注视的敏感,被生活抛弃的无助…但亲爱的朋友们,请不要放弃生活与生命,医学真切在进步,我们的身体会得到治愈,但在这之前请先为自己的心灵搭建坚实的堡垒!

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

(图片来源于网络)

专家简介

患者故事 |当制服君遇到AD患者故事 |当制服君遇到AD

李春联 

北京市石景山医院皮肤性病科、医疗美容科副主任医师

职称:皮肤科副主任医师 医学硕士

特长:长期从事皮肤科的临床工作,具有丰富的临床诊治经验。尤其擅长敏感性皮肤、皮肤美容、大疱性皮肤病,银屑病、湿疹的临床诊疗。

门诊时间:周三全天

地点:北京市石景山区石景山路24号,石景山医院东北楼三层皮肤性病科。

 

发表评论

您的邮箱地址不会被公开。 必填项已用 * 标注

滚动至顶部