患者故事|尼莫番外篇—从海洋到陆地

患者故事|尼莫番外篇—从海洋到陆地
我叫尼莫,出生在水里的我原本应该和其他鱼类一样自由自在的生活,但不知从何时起,我发现自己身上的鱼鳞开始脱落,同族的小伙伴一见我就躲,没有鱼陪我游戏,没有鱼陪我聊天,我的成长故事堪比一部黑白记录片,记录着躲在珊瑚里偷偷哭泣的我;

 

独自游到岸边与海浪聊天的我;倚靠在礁石下用力来回磨蹭皮肤,瘙痒难耐的我;蹭到破皮流血,带着血痕疼痛下水的我。

 

随着年龄的增长,这可怕的日子越发残忍地侵蚀着我。原本只长在身上的红疹开始蔓延到全身,甚至脸上。我变得自卑、自闭,不愿意与外界交流,甚至躲避任何能反光的东西,不想看到“被毁容”的自己。

 
为了不看到诡异的眼神,不听到背后的窃窃私语,不想体会被排挤的感觉,我开始改变,尝试沿岸生活,学习新的呼吸方式,尽量逼自己在岸上多“搁浅”一会儿。终于,我成了一条可以在陆地上生活的鱼!

虽然开启了新的生活,但我仍不甘心,因为不想被疼痛、瘙痒一直折磨着。我开始没日没夜地在森林、岸边、水中寻觅,尝遍各种奇奇怪怪的东西,经历不知多少个四季交替,终于我找到了“解药”!刚开始几天效果不明显,但用了几周后身上开始变化,痒感明显减轻,新疹子也不再冒头,这让我大为惊喜、如获至宝!坚持用一段时间后,陈旧的疤痕逐渐变淡甚至消失,原本红扑扑的厚皮开始变薄变光滑。不仅皮肤变好,整个状态都焕然一新!我开始走进群体,学会微笑,勇敢地去交流。在与其他“生物”交流后,我发现有很多伙伴和我一样有这种“怪病”,我开始分享,讲述自己蜕变的过程,把神秘药物介绍给他们。看着伙伴们也逐渐康复,我由衷的为他们高兴,也油然而生了使命感,希望解救更多的伙伴。

我背上行囊回到海中,大家对我的改变惊叹不已,我不再是小时候那个唯唯诺诺的小鱼,我变得自信、开朗、成熟。我给大家讲述着我的经历,我回来的使命。就这样,我和一群志同道合的伙伴们开启了新的征程!

 

患者故事|尼莫番外篇—从海洋到陆地
以上是我化身为鱼的故事,其中的心情与经历相信很多病友们都有共鸣。

作为一位患有特应性皮炎十多年的“老”病人,我也曾辗转全国各地看专家门诊,用过抗组胺药、激素甚至免疫抑制类药物雷公藤,但年复一年,病情并没有得到控制,皮损甚至蔓延到颈部和脸上,瘙痒让我整宿整宿睡不着觉,无法自制的抓挠让平静的夜晚变得非常烦躁,甚至为自己的无能生气。

 

但就像我在小鱼故事中描绘的一样,虽然被折磨但我不曾放弃,一直在寻求拯救自己的方法。因此,当在网上看到生物制剂上市的消息后,我激动地直接从椅子上跳起来了,一口气翻遍各大网站和贴吧了解药物信息。当今年3月又一次皮疹大爆发时,我有幸用上了这款新药,在16周的治疗中,瘙痒、皮损都得到很大改善,更重要的是我不再惧怕出门,不再畏惧人群和目光,愿意走出原本狭小的独立空间。

 

就目前恢复情况来说,我对疾病的长期控制非常有信心,加上新药可以医保报销,更给了我坚持治疗的动力,朝美好生活努力的决心。如果皮肤状态更好一点,我想去学游泳,这是我心中小小的愿望,期待早日将它实现。

我的伙伴们,你们是否也有心愿等待实现?让生物制剂祝我们一臂之力,一起迎接崭新生活!

 
 
专家简介

 
患者故事|尼莫番外篇—从海洋到陆地
吴慧珍 副主任医师

温州医科大学附属第一医院皮肤科

 

专业特长

变态反应性(过敏性)皮肤病诊疗,1991年7月毕业于温州医学院,曾参加北京协和医院主办的变态反应学习班。

医院及科室介绍

温州医科大学附属第一医院创建于1919年,是浙江省首批通过三甲医院评审的四家综合性医院之一,医疗服务辐射浙南闽北3000万人口。2019年,医院位列中国医院科技影响力排行榜(综合)第78位,共有23个学科入围全国学科科技影响力百强。

温州医科大学附属第一医院皮肤科始建于1958年,目前是浙南闽北地区该专业技术力量雄厚, 规模最大的皮肤学科。

 

医院地址:浙江省温州市瓯海区南白象上蔡村1号

 
预约方式

 
方式01
关注“温州医科大学附属第一医院”公众号

微信号“wzykdxfsdyyy”完成患者注册后可预约挂号

 
 
方式02

电话预约: (0577) 55579999、55578008

 
 
方式03

现场预约:门诊服务台、诊间预约

 

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国家医保局人力资源社会保障部关于印发《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》通知

患者故事|尼莫番外篇—从海洋到陆地
 

MAT-CN-2119178

有效期:2023年8月5日;

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