患者故事|AD学生日记

特应性皮炎从小困扰着我和我的家庭,带给我们无法言语的伤痛,日记本记录着我痛苦的十多年,无数失眠的夜晚,满身抓挠的血痕,一床搔抓后的皮屑……那些不堪回首的日子因为生物制剂的出现完全扭转了我的人生,如一道阳光照进了我黑暗的生活。回头看看当时写下的文字,依然隐隐作痛,分享给和我一样的AD患者,我们一起前进。

 

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治疗前(患者提供)

 
我不想上学

2014年7月5日

开学4天了,我很苦闷,没有人愿意和我同桌,没有小朋友愿意和我一起玩,下课了我只能坐在位置上假装努力地写作业,但是我一个字都写不下去,眼泪打湿了作业本,却无人关心。我的皮肤病不传染,为什么大家都像看到怪物一样躲着我,我做错了什么,我已经尽量穿长袖长裤遮住烂皮,但怪物终究是怪物,只有被嫌弃的份!

 
 
我要睡觉,我想睡觉,让我睡觉

2017年6月15日

还有两周要大学期末考试,浑身痒的要命,我怎么能静下心来写作业,敷冰块也没用,好烦躁!为了转移注意力,我开始掐自己,尽量让疼痛盖过瘙痒感,掐红了手臂,还是控制不住的痒!翻来覆去的睡不着觉,这时候有安眠药就好了。哎,这个状态估计又要挂科,我造了什么孽!

 
我有罪

2018年10月19日

终于如我预料,他们要离婚了。他们整天为我的病吵架,抱怨带我去看病太累,花了好多钱,病也没治好。虽然门被反锁着,但房间传出的叮叮当当的敲打声,我妈撕心裂肺的哭骂声,我躲在自己的房间里依旧听得一清二楚。我为什么要活着,我给这个家庭带来了什么?我的出现让大家过的无比痛苦,我的存在伤害了所有人,是不是我的消失才是对他们的解脱?

 
 

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治疗前(患者提供)

 
 
新药快快来

2020年6月4日

十几年来我就像一只小白鼠,尝试了无数所谓的可以治疗湿疹的方法。吃着反胃的中药,还把自己浸泡在中药汤中,那些弥留在衣服上、身体上、头发上的中药味,怎么都洗刷不去。口服激素一吃就停不下来,吃的我脸肿得像个球,身高也受影响,但又能怎么办?一身烂皮的我,难道有资格追求美貌?我的全部世界只有八平米,无人问津,无需关怀,无法离开。这无穷无尽的药费,各地奔波求医的路费,让原本就不富裕家庭更加窘迫,我妈甚至变卖了自己的嫁妆给我治病。每次她都像发现新大陆一样激动地告诉我,哪儿有个名医,已经定好车票要去看病,但一次次短暂的好转后又反复加重,我们心照不宣地彼此安慰与鼓励,但都明白治好的希望渺茫。直到那天,广东省人民医院的韩教授说我的病属于特殊类型的湿疹,叫特应性皮炎,目前国外的一种新药马上会在国内上市,治疗特应性皮炎效果特别好,我妈和我一听就激动地站了起来,求着医生一旦新药到货必须第一时间通知我们。其实我们内心并没有抱太大的期望,但是我们不想错过任何一次试错的机会!如果我现在放弃,那我妈之前的付出就全白费了。

 
 
重生

2020年9月6日

今天是我注射新药后的第二天,我的皮肤竟然神奇的不太痒了!我竟然能睡着觉啦!天啊!这是什么神奇的魔法,这也太牛了吧!

 
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重生ing

2020年9月30日

我感觉自己是个外星生物,每天记录着自己的蜕变。今天感觉非常棒,烂皮没再渗液,皮肤开始褪红,身上那些口子开始“闭嘴”,好神奇!

 
正常人的快乐

2020年12月15日

今天我get到了大冬天吃冷饮的快乐!踢球后和大家一起喝饮料,吃零食,真爽!

 

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曾经我是极度的悲观、自卑、自闭,我只能感觉到“活着”,仅此而已。我的妈妈每周放生行善,希望神灵因为她的虔诚,能救救我这可怜的小生命。患病的这些年,让我快速从一个无知的小孩蜕变成一个敏感的小大人,我能敏锐地感知到周围人的冷漠,我能迅速地发现我妈哭过的脸庞……

感恩新药的问世拯救了我,给了我全新的生命,让我妈妈终于放下了十多年的心理负担。我发自肺腑地感激所有帮助过我的人!感恩我的妈妈这么多年来没有放弃过我,甚至比我更坚定,更赴汤蹈火地想要医治我。如果不是她的不顾一切,我可能已经消失在这个世上…..我想对那些患有特应性皮炎的患者说,无论我们被折磨成什么样子,我们的父母比我们更痛苦、绝望和内疚,我们不能被击倒,至少要让爱我们的父母看到我们能过上正常人的生活,看到我们的笑容。现在的我对这个世界充满好奇,我要走遍世界各地,快乐的享受这来之不易的美好人生!

最后提醒大家,一定要到正规的医院接受规范治疗,相信科技,相信医生!

 
广 东 省 人 民 医 院

皮 肤 科 简 介

 
广东省人民医院皮肤科创建于1946年,是广东省最早设立的皮肤科,也是广东省最早开设专科病房的皮肤科,是首批国家皮肤科专科医师培训基地、各大医学院校临床实习基地、国家临床药物试验基地,是集科研、教学、临床于一体的现代化先进皮肤专科。全科现有医生21人,均来自中国医学科学院、北京协和医科大学、北京大学医学院、中山医科大学、湖南大学湘雅医学院及安徽医科大学等国家重点医科院校的硕士或博士研究生,业务能力精湛。科室设立有皮肤过敏专科、痤疮专科、激光美容专科、白癜风专科、皮肤疤痕专科、银屑病专科、脱发专科等多个亚专科,开设皮肤科病床16张,为广东省第一批省重点皮肤专科。

 

皮肤过敏专科作为科室重点发展的亚专科,共有医生5人,学术带头人韩永智副主任医师,医学博士。过敏专科开展了血清sIgE过敏原定量检测、过敏原点刺试验、斑贴试验、自体血清试验等多种过敏检测方法;开展了光疗、湿裹、药物经皮导入、尘螨脱敏、个体化生物制剂治疗等多种治疗项目;承担国内外多项多中心临床研究;正在开展特应性皮炎的个体化精准治疗方案、结节性痒疹的光电综合治疗、慢性荨麻疹分型治疗等多项临床研究。

 
 
过敏组简介

 
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韩永智 临床医学博士

          行政副主任

           副主任医师

广东省人民医院皮肤科

 

2006年博士毕业于中国医学科学院&北京协和医学院皮肤病研究所。从事皮肤科临床工作20余年,主要从事过敏性皮肤病、特应性皮炎、银屑病、痤疮和皮肤病理的临床和研究工作。主持并参与广东省自然科学基金、广东省科技计划项目及广东省医学研究基金等科研究项目6项,发表SCI及中文核心期刊论文40余篇。参编参译皮肤病学专著3部。

 

学术兼职:

  1. 广东省医学会过敏与变态反应学组委员;
  2. 广东省自然医学研究会皮肤专委会常委;
  3. 广东省医学会皮肤分会第11、12届青年委员;
  4. 广东省医学会皮肤分会第11届免疫和变态反应学组秘书;
  5. 广东省医学会皮肤分会第11、12届病理组委员;
 
过敏组简介

 
患者故事|AD学生日记
林静 副主任医师

广东省人民医院皮肤科

 

学术兼职:

  1. 中南大学湘雅医学院硕士
  2. 从事皮肤性病临床诊疗工作十余年,主要研究

    方向为银屑病、过敏性皮肤病和皮肤肿瘤;

  3. 主持省级科研项目1项,参与数项国家自然科学基金项目的申报和完成,发表SCI论文1篇及国内核心期刊论文数篇;
  4. 广东省医学会皮肤性病学分会皮肤美容与光电学组委员;
 

 
过敏组简介

 
患者故事|AD学生日记
刘广仁 副主任医师

北京大学医学部硕士研究生

广东省人民医院皮肤科

 

学术兼职:

  1. 广东省医学美容学会青年委员;
  2. 核心专业期刊发表论文10余篇,主持省厅级课题4项;
  3. 长期从事皮肤科门诊和病房工作;
擅长:湿疹、特应性皮炎、银屑病、白癜风及斑秃的诊治。

讲课特点:生物制剂使用经验丰富,参与多项生物制剂临床二期、三期研究,对AD的诊断和环境接触因素在AD发病中的作用有一定研究。

 

 
过敏组简介

 
患者故事|AD学生日记
刘涛 副主任医师

       博士在读

广东省人民医院皮肤科

 

学术兼职:

  1. 毕业于中山大学皮肤病与性病学专业;
  2. 广东省医师协会皮肤科分会过敏与变态反应学组委员;
  3. 广东省整形美容协会皮肤分会青年委员;
  4. 在国内外核心期刊发表论文多篇,主持省科研课题2项,参与多项;
擅长:湿疹、荨麻疹、特应性皮炎等过敏性疾病,白癜风、黄褐斑等色素性疾病。

讲课特点:AD的发病机制以及项目管理,循证医学方面治疗。

 

 
过敏组简介

 
患者故事|AD学生日记
黄更史 主治医师

广东省人民医院皮肤科

 

学术兼职:

  1. 累计在国内核心期刊发表论文10余篇;
  2. 广东省医学会皮肤病学分会真菌学组委员;
从事皮肤专科临床工作10多年,收集、分析大量临床数据,在真菌感染性疾病及银屑病、白癜风、特应性皮炎等免疫性疾病的诊治方面具有丰富的经验。

 

 

通知

 
国家医保局人力资源社会保障部关于印发

《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2020年)》通知

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MAT-CN-2112560

有效期:2023年6月24日

 

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