而现在这个契机，我觉得是个好的时候，就像很多国家会在某个时刻揭秘档案一样。现在是个我觉得合适的时机，把过去27年的伤口揭开，告诉大家一个真实的我与AD(Atopic dermatitis)抗争的故事。
整篇文章，全是以我个人的视角来复述我的AD抗争史，对于我使用的药物，我只做客观描述。大家还是要谨遵医嘱，有能力去皮肤科最好的三甲医院治疗，千万不要听信偏方，耽误了病情，浪费了钱财。
AD在国内的皮肤科叫做特应性皮炎，在亚洲的某些地区我们叫它异位性皮炎，或者神经性皮炎。不过在我小的时候，我们把手上，身上红红的疹子，蜕皮都称作eczema(湿疹)。
一切可能还要从94年说起，刚刚从妈妈肚子里跑出来的我皮肤就不是很好。一直反反复复的痒，而这个症状在小学的时候就开始大大的加重了。
小学开始，身上就经常发小小的透明的泡泡，挤破的话就会渗水出来。手上每到一定的季节的时候，就会开始发湿疹。那段时间，某某三甲医院似我家，每几个月都要去看看它。
不过，即使把某某三甲医院的那么勤快，挂了各种高级的200一个的专家号，医生也只能给出一个湿疹的结论, 同时告诉我这个没问题的，都是小事，涂涂药膏就能好了。然后配给我很多的某某三甲医院当时自制的尿素霜用来保湿，然后用带有激素的xxxx地松来帮助止痒。
的确激素药膏一上，很快痒就能止住，不过压下去没多久，就会反弹出来。而且一次比一次猛，那段时间我特别喜欢用999皮炎平。对就是闲人马大姐代言的那个，因为涂完以后就可以感到很清凉。殊不知，这样的用药很容易产生激素的依赖性。
而激素真正可怕的后果是它会让皮肤产生严重的色素沉着，皮肤的肤色就会变得不均匀。而这种不均匀可能需要几年的时间才能让皮肤自己去修复，如果皮肤一直是红红的状态，色素的问题就会越来越严重。
慢慢的，AD从一个手指向全身蔓延，四肢，咯吱窝，脸上，头皮，它让我的皮肤一直处于干燥瘙痒的状态。无论我用多少的润肤露，没几个小时，它又会变干燥。
我的皮肤不断的变红，瘙痒，然后蜕皮，循环往复。
而因为色素沉着的问题，我的皮肤一直处于看上去红红的状态。如果说皮疹是表面的症状，那AD真正可怕的地方是，它会摧毁一个小孩的心理防线，甚至终生的改变你的性格。你会在初中，高中听到很多问题：
你的脸怎么会脱皮呀，你的手为什么一直皲裂呀，你怎么头发有头皮屑呀。
而在那个年龄段的我不知道要怎么回答这些问题，因为我也不知道我的身体发生了什么。因为我是群体里唯一看上去不正常的那个人，别人好像都可以畅快的出汗，而我一出汗就会浑身痒，忍不住去挠。
我是个超级乐观的人，我尽量不让这个病影响我的正常的学习工作和生活。以至于当我有时候和朋友们分享我的毛病时，他们可能根本没发现其实我有很多事情做不到：
比如我通常无法集中精神超过40分钟，因为我总是会被痒的感觉分散精力。所以其实从小到大，我大部分的上课时间都在神游。
比如我也时常无法控制我的急脾气，因为AD有改变我的性格，我的性格变得略急躁。
但即使乐观如我，在我成长的过程里，我最最害怕，也最烦躁听到就是，你好像发的很厉害啊，你好像皮肤过敏了呀，你不会是属蛇的吧（蛇经常蜕皮）。我知道大家也是好心提醒，或者开开玩笑，但我很难不对这些话题敏感。
或者就是别人劝我不要挠啊，不挠就好了，不挠就没问题了。我太害怕听到这些问题了，因为我没法回答啊。每次听到，我都仿佛被提醒了，你和我们不一样，我感到极度的无助和无力。
不过老天对我虽然对我这方面不公平，但总在人生的重要节点上帮了我一把，我也跌跌撞撞考上了个不错的大学。
如果说在工作前我还能控制自己的病情，到开始工作以后，我发现我渐渐对自己的身体失控了。我大四的时候在一家创业公司实习做售前实施，因为整体工作强度比较大，且要经常出差去不同的城市，我发现我几乎全年处于过敏状态。我只能因为身体的原因离开了这家很有趣的公司。
从那之后我发现我渐渐在睡眠上已经有了障碍，我会在夜里3-4点痒醒，对你没听错，痒的醒过来，而且是那种无法通过挠解决的瘙痒。如果要让大家理解一下的话，就是蚂蚁在身上爬，但我却打不到这只蚂蚁。
而这个时候，所有的抗组胺的药物，西替利嗪，氯雷他定，依巴斯丁我已经全部抗药了。我已经没有任何可以帮我缓解症状的口服药。而这些抗组胺药物是要用肝肾来代谢的，还有一点心脏的毒性，这些都是我必须要承担的副作用。
北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授说，特应性皮炎在非致命性的皮肤疾病中疾病负担位列第一。近期一项千人问卷调查显示，由于极度瘙痒不堪忍受，10%的中重度皮炎患者有过自杀的念头，2%真的实施过自杀行为！
后来我才知道，真的有不少重度患者有自杀倾向，和自残倾向。我见到有病人用尖锐的器材，将手臂划破来止痒。AD一个小小的皮疹，却会造成极其可怕的后果。
（图片来源于网络）
18年的时候，我人的状态很差，一是生活中遇到了不顺利，二是长期的睡眠质量差已经让我自己身体别的机能也不堪重负。我开始沉溺甜食，喝奶茶，用甜品来麻痹自己，短短一年，我长了20斤的体重。这已经是我至今为止的至暗时刻了。
而我没有一刻放弃寻找各种治疗的可能性，我一直在网上搜索全世界关于AD的资料。我最关心的当时有两个，一个是日本的一种叫作丹羽疗法的东西（我在油管上的阿滴英文里看到），但需要我人去日本住一段时间，代价太高，另外就是在美国17年就被FDA通过的生物制剂。
我开始关注在美国注射生物制剂后患者的恢复情况，有的人录制了视频，有的人不断的在药物网站上更新自己的状态和对药物的评价，让我看到了恢复的可能性。
治疗AD的生物制剂作为一款全人源单抗，还极少诱发抗药抗体的产生，其安全性与安慰剂相似。唯一的副作用，主要就是红眼病和干眼症，通常配合眼科就可以正常用药了。
于是我几乎看完了所有的我能找到的关于这款药物的优劣，副作用，恢复状态，使用情况。我觉得我可能找到了一种新的可能性，于是我开始经常跑上海市皮肤病医院询问医生这款药在国内的临床的状况。
上海市皮肤病医院姜文成医生也经常和我分享，我也如愿在20年7月底成为了中国通过临床以后的第一批接种者。我能够大胆的用药是因为我已经对这款药了解研究了很久，当然我注射后的结果和临床报告结果类似，我在10针打完之后恢复到了几乎70-80%。
有趣的是，原本我对尘螨，牛奶，坚果，菌菇，狗毛猫毛的过敏，也在注射之后就没有感觉了。
我终于在几年后，体会到了安安稳稳的睡一觉这件很多人不珍惜的小事，我要付出如此高昂的代价才做得到（生物制剂的价格很昂贵，但是20年加入了医保，感谢祖国！）。
而注射以后，我因为睡眠质量的调高，整个人感觉对身体的掌控又恢复到了年轻时候的水平。我的注意力可以更加集中，工作的效率变得更高，整个人也变得更加的自信，当然口福也好了很多。
这就是我的故事，一段沉重的故事，27年的痛苦，很多人可能很难理解。故事讲到这里就结束了，但我还想说两句，因为我在治疗中见到的很多年轻的AD患者，以及类似《我不是药神》里因为价格放弃了治疗的患者。
我不止是要说给那些在受AD煎熬的人们，也想告诉那些正常的人一些话。
这个世界有非常多的痛苦，AD可能相比别的疾病，它很多时候只是让你看起来不好看，或者生活的不舒服。我们无法感知别人的痛苦，但我们可以尽可能的去体会别人，理解别人。
我们需要的是共情的能力，我最爱的电影之一就是《触不可及》。这个白人是个富人，他是个残疾人需要找一个护工来帮助自己生活。最后他选择了一个有各种毛病，前科很多的黑人，而没有选择舌灿莲花，对他彬彬有礼的白人。因为只有他把这个白人当做一个正常人，是不加引号的正常人。
不怜悯才是更高级的尊重。这句话我送给所有与AD患者相处的亲人和朋友。
最后，珍惜每一天健康快乐的生活，这才是人生最大的财富。
同济大学附属上海市皮肤病医院
姜文成，医学博士，同济大学附属上海市皮肤病医院中西医结合科副主任，副主任医师，同济大学兼职讲师。主持国家自然科学基金、上海市科委、上海市卫健委科研基金共四项。国外国内论文发表共10余篇，参编专业著作共9部。擅长中西医结合治疗带状疱疹及后遗神经痛、特应性皮炎、慢性湿疹、慢性荨麻疹、银屑病、脱发；采用中药口服结合特色外治疗法治疗痤疮、黄褐斑、白癜风、扁平疣等损容性疾病。
学术兼职：
- 中华中医药学会皮肤科分会 委员
- 中国中西医结合学会中西医结合雷公藤研究会 委员
- 中国中医药研究促进会皮肤性病学分会 委员
- 中国中医药研究促进会外治分会 理事
- 中国整形美容协会中医美容分会 常务理事
- 上海市中医药学会中医周围血管病分会 委员
- 上海市中医药学会美容分会 委员
- 上海市中医药学会皮肤科分会 秘书
- 上海市中医药学会皮肤科分会美容学组 秘书
- 上海市中医药学会皮肤科分会毛发学组 秘书
- 上海市药理学会皮肤药理学专业委员会 青年委员
上海市皮肤病医院保德路院区专家门诊
（上海市静安区保德路1278号）
周六全天：
上海市皮肤病医院武夷路专家门诊
（上海市长宁区武夷路196-200号）
有效期：2023年3月30日