患者故事 | 久病难愈，但曙光终将到来

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患者故事 | 久病难愈，但曙光终将到来
 

人生匆匆数十载，多数人为了追求幸福平稳的人生轨迹，毕生都在为之努力。

可世间万事万物，幸福一直都是如此罕见与珍贵，遗憾总占大多数。而我，就是那个没有被命运眷顾的人。

 

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突遭AD，难觅良方

 

 

 

 

 

我是一名标准的沪漂，毕业后怀揣种种雄心壮志来到上海想打拼一番事业。功夫不负有心人，明快直爽的性格兼具过硬的知识使得我很快就在这个陌生的城市站稳了脚跟。在我的预想中，生活本该蒸蒸日上，但老天总是爱捉弄人的，26岁那年，我被确诊为中度特应性皮炎。自此开始了我漫长的治疗之路….

 

刚开始治疗时，医生建议我采用丁酸氯倍他松乳膏外涂，用药后皮疹确实得到了一定控制，但瘙痒仍困扰着我。一旦遇到季节交替、气温骤升骤降时，瘙痒和红肿疼痛更难以忍受，宛如成千上万只蚂蚁在我的骨髓里爬行啃噬。时间久了，连药膏也逐渐失去了作用。后来医生给我改用了注射激素，但激素药的长期使用让我，不受控制的逐渐变胖，且皮肤变得敏感脆弱，表面还产生严重的色素沉着。因为身上各处都留下了因抓挠而产生的疤痕，我不得不忍受炎热夏季穿长袖长裤的闷热和旁人的异样眼光；因为四肢，咯吱窝，脸上，头皮等每一处都变得红肿干燥，我不得不频繁涂抹黏腻的润肤露；有时候我忘记按时用药，病情还会恶化。而这些不过是冰山一角……

 

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因为特应性皮炎我开始了整夜整夜的失眠，每日恍恍惚惚，一件事情经常需要别人交代两三遍，反应也迟缓了很多，我看着客户在我面前嘴巴一张一合地说话，声音却像是从遥远的天边传来一样，我迟缓的回应着，还没来得及思考，客户就气呼呼的走了。一次两次…..这样类似的事情多到我已经记不清了。面对领导和同事的眼光，我感到既难堪又失落，我原本不是这样子的啊。再加上病情的反复，我总是奔波在医院和公司之间，不停地请假，请假，请假，我心里明白，离职不过是迟早的事，我舍不得离开这个我努力奋斗了这么久的地方，但我的身体状态已经撑不下去了。当HR来找我谈话的时候，我反而有一种松了一口气的感觉。

 

时光飞逝，转眼已过几个春秋。我辗转各地医院，甚至连土方子也尝试过，但始终无法寻得更好的治疗方式。有时候我感觉死亡也许是最好的解脱，忍不住向家里人诉苦，家里人听说有生物制剂想让我去试试，但我已经经历了太多的失败，万一像激素一样那么明显的副作用，我的身体还能承受吗？像我这样长期用药的患者还能有很好的效果吗？如果没有效果，那治疗的钱又有谁能帮我承担呢？种种疑虑让我不敢轻易尝试，但心里总是会抱有一丝期待，或许生物制剂真的有效呢，也因为这一丝的期待，我压制了轻生的念头。

 

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心已成灰，又见曙光

 

 

 

 

像我这样，在这场没有硝烟的战争中苦苦抵抗着的人，还有很多，我们一起组建了病友群，以便不时之需。

看似平常的某一天，我在群里看到有病友说最近接受了一种针剂药后，他的病很快就得到了改善！天！我记得她！好像病了有20年，而且她的病情比我要严重的多。怀着忐忑和复杂的心情，我去挂了专家号。

 

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听医生说，那个针剂的AD治疗药是生物制剂（度普利尤单抗），从目前的临床经验和研究数据来看，可以较好的控制皮损、减轻瘙痒和改善生活质量【1,2】，从长期控制来看现有4年的数据支持【3】。且在开始使用生物制剂时无需进行抽血检查，后续也不需要常规实验室监测，使用比较方便【2,4】。听到这里，我想这么好的药一定很贵吧，就向我的医生提出这一点，惊喜得知生物制剂已纳入中国医保目录【5】，这对于没有固定工作的我来说，能减轻很多负担。

 

医生还特别告知我，由于近几年新冠疫情的肆虐，关于特应性皮炎的治疗与新冠相关的研究也在开展中，如果接受生物制剂治疗，并不影响接种新冠灭活疫苗的效果【9】，相比未使用系统药物治疗或其他系统用药，使用生物制剂的患者感染COVID-19的风险相对较低【10】，症状也更轻【11】！

 

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人生回暖，月下旧梦

 

 

 

 

经过详细了解后，我想生物制剂对我而言也许是更好的选择。医生根据我的病情并综合了我的个人意愿，决定给我启用生物制剂治疗。第一次用药后没几天，我那难以忍受的瘙痒就减轻了很多，2个月后我身上的疹子就基本消失了，也没有明显的不良反应。以后，我或许不用在辗转各地，到处奔波了。

 

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这就是我的故事，一段灰暗沉重，却也终见曙光的故事。我知道很多AD病友还是深陷泥潭，希望我的故事能帮助到你们，祝愿所有的病友都能早日接受到更好的治疗药物。不要放弃追寻希望，前方定会有曙光！

 

参考文献

 

  1. Simpson EL, et al. N Engl J Med. 2016;375(24):2335-2348.
  2. DUPIXENT Summary of Product Characteristics. 2022
  3. Beck LA, et al. Am J Clin Dermatol . 2022 May;23(3):393-408
  4. Strober B et al. JAMA Dermatol 2022; 158(2):142–150.
  5. 国家医保局 人力资源社会保障部关于印发《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2022年）》的通知。http://www.nhsa.gov.cn/art/2023/1/18/art_104_10078.html
  6. 乌帕替尼（瑞福）说明书;
  7. 阿布昔替尼（希必可）说明书;
  8. 中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会环境与职业性皮肤病学组，等. 实用皮肤病学杂志, 2022, 15 (3): 129-135
  9. Blauvelt A, et al. J Am Acad Dermatol 2018;80:158–167.e1.
  10. Wu JJ, et al. J Am Acad Dermatol . 2022 Jan;86(1):243-245
  11. Ungar B,  et al. J Allergy Clin Immunol Pract. 2022 Jan;10(1):134-142

 

【MAT-CN-2303074】V1.0 批准日期：2023年2月

本编号仅作为对本文章所涉及的相关药物所属治疗领域科学和临床数据来源真实性的确认，不作为对本文章全部内容准确性、时效性和完整性的确认和保证；本文章仅供医疗卫⽣专业⼈⼠为学术交流或了解医学资讯⽬的使⽤，不构成对任何药物或治疗⽅案的推荐和推⼴。本文章所含信息不应代替医疗卫⽣专业⼈⼠提供的医疗建议。

 

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