患者故事｜AD妈妈的贴心建议

大家好，我是一位平凡但不普通的母亲，因为家里有患特应性皮炎的女儿，我经历了很多，体会到养育一个健康、快乐孩子的不易。当AD之家平台邀请我来分享，鼓励更多AD患儿和父母时，我一口答应了，但真的坐到电脑前，回想过往的点滴，眼泪已经止不住往下掉，我们的AD孩子太不容易了。

我想给AD父母的第一条建议：

请给予孩子更多的理解

First Recommendation

我家女儿在使用生物制剂前，每年都会有几次皮疹的爆发。每当这时，孩子的情绪都极不稳定，一点点小事就能“点燃”她，对我们的态度非常不好。刚开始时，她爸爸非常生气，觉得孩子只是皮肤发红疹而已，怎么整个人会性情大变，很不理解。直到有一次我给孩子打扫房间，看到一封女儿写给自己的信。我依稀记得她在信里写道“虽然我痒的整夜睡不着，但与那些天生有残疾的孩子相比，我还是幸运的，我能看到蓝天，闻到花香，听到鸟鸣。我不能放弃，如果我能熬过去，我相信我会变得更强大……” 当时看到这些文字，我整个人都颤抖了，我偷偷把信又叠回原状。作为妈妈，我觉得我的女儿无比坚强。后来我趁她不在家的时候，开了一场家庭会议，希望家里人能多包容、理解她。毕竟生病的是她，我们即便能“看到“，但又能感同身受多少呢，还是理解万岁吧。

我想给AD父母的第二条建议：

要勇于尝试新的治疗药物

Second Recommendation

去年的一次复诊时，医生建议我们给孩子打生物制剂，当时我们并没有马上接受。对于新药我们的顾虑还是很多的，担心药物副作用，害怕长期使用会不会影响孩子生长发育等等。正当我犹豫不决时，我在微博上看到了一篇大二AD姑娘写的治病文章，其中就提到接受生物制剂治疗后的身体变化。我开始和她私聊，她把打针的注意事项，可能的药物副作用和解决方法都详细地告诉我，打消了我的顾虑，我还给女儿看了现在变得很漂亮的AD姐姐照片，增加了女儿的治疗信心，最终我们也开启了生物制剂治疗。

很欣慰的是，女儿接受生物制剂的治疗效果很棒，除了皮疹面积缩小，身上也基本不痒了，晚上睡眠质量很好。对于正在读高三的她来说，好的睡眠和充沛的精力真的太重要了。我觉得她完全不像高三孩子，我有时问她，高三不紧张么？我看你每天都好开心。她总是轻描淡写地回复我，AD这十几年都扛过来了，高三不算什么。看着她现在如此开朗、乐观，我除了感恩还是感恩。

我非常感谢微博上的这位大学生给了我勇气，我女儿现在也和这位小姐姐保持着微信联系，彼此鼓励和分享近况。我相信还有许多AD孩子没有用上生物制剂，很多家长还在犹豫，不过，最近这款生物制已经进入医保行列，也是对我们患者的一种支持；我也希望能通过这个专业的平台分享我们家的故事，鼓励更多的家庭勇敢尝试新的治疗方案，当然我们需要听取医生的专业建议。我想告诉AD家长们，我们一个勇敢的决定，可能会改变孩子的一生。

我也是第一次当妈妈，我也没想到在这短短十几年经历了这么多波折。但当我看着孩子现在如此乐观和坚强，还是由衷的为她感到高兴和骄傲。我们的AD宝贝是最棒的，他们是内心充满爱的一群孩子，相信他们一定能拥有美好的未来！