患者故事｜“平凡”女孩的心路历程

我是个普通的女孩子，有幸福的家庭和关爱我的父母。我的生活本应该“平淡如水”。我本应该普通地成长，普通地升学，普通地交朋友，和其他同龄人一样致力学业，享受青春。但特应性皮炎，像一条诅咒，又像一副枷锁，自儿童时期起便如附骨之疽束缚了我二十年的人生。直到半年前，在困境中的我终于看到那一束希望的光，是“生物制剂”，砸碎了束缚着我的枷锁，我终于能做回那个快乐、平凡的女孩子，享受那“迟来”的青春和未来的人生。

从童年开始——

便为“湿疹”而烦恼的女孩

自我有记忆开始，我的皮肤就与其他小朋友不同，总是瘙痒、干燥，而且只要稍微抓挠，皮肤就很容易被抓红，甚至破裂出血。那时，我还不知道特应性皮炎这个词，从小到大，去过的医院数不胜数，但最后只给了一个“湿疹”的诊断。

小的时候，我没尝过芒果、菠萝、榴莲是什么滋味，只知道自己吃了好多种药，至于具体有什么，已经记不清了，也数不尽究竟用了多少种偏方、土方，但最终都收效寥寥，我很怕长辈用心疼的口吻关心我，建议我用用这个，试试那个。即便我知道他们是为我好，但有时我也会不耐烦，毕竟，有谁愿意每天从别人的口中听到自己的伤心事呢？彼时的我知道，这些所谓的偏方有效的可能性可以忽略不计，但我也多希望真的有一款“神药”可以治愈我身上的症状。

最后，我只能耐着性子一遍遍的重复着“好的，我知道，我试试”这样的话，甚至有时候还要反过来安慰家人，说我现在好多了，没事了……

本应绚烂的青春期——

却被“湿疹“伤害的女孩

从上初中开始，我的生活中就没有“裙子”、“短裤”、“短袖”这些词汇了，因为皮肤瘙痒而不由自主的抓挠，我的两条腿经常处于伤痕累累，鲜血横流的状态，尽管这对我而言已经是司空见惯，但还是选择穿长裤遮掩。好不容易等到皮肤结痂愈合，但这部分的皮肤总是会更黑一点，而且这种情况不仅仅局限在腿上，一旦爆发起来，我的脸上、脖子上都是这种情况。长久下来，我甚至连和别人合照都不敢，仿佛自己就是衬托他们皮肤更白皙的背景板。

在高中时，白天要应对繁重的课业，晚上还要在瘙痒的折磨中辗转反侧，整个人的精神状态很差。印象最深的一次是上大学时，正值疫情期间打疫苗，打完之后就爆发了严重的瘙痒和湿疹，严重到吃饭不敢张嘴，双眼皮也没了，最后发展到只能躺在宿舍不敢乱动，哪怕仅仅是活动一下手臂这种轻微的动作，也会导致破损的皮肤流水……

希望之光——

困境中拥有安全感的少女

半年前，妈妈带我求医问药，认识了胡主任，他告诉我这个病叫特应性皮炎，我也是第一次听到了“生物制剂”这个词。当时并没有认识到它和其它药有什么不同，但我实在坚持不住了，我想好起来，于是和妈妈说我想用这个药。这一用就是半年，中途没有间断，其实在治疗过半时候，病情就控制住了，没有新的皮损再长出来，但我还是按医生的嘱咐连续用了10针。现在的我，可以穿上短袖、长裙出门，不再像以前那样，长衣长裤出门还得带个外套才有安全感。

我知道，可能有很多患有特应性皮炎的弟弟和妹妹们还在和病魔抗争，希望你们对自己要有信心，不要自卑。在生活中，你们可能会因为皮肤原因在人际交往中有不顺心的时候，但真正的朋友不会因为这种小事而离开你，会因此而疏远你的也不是真正的朋友。希望我的经历能给你们一些帮助。最重要的是，要对未来充满希望，你一定能看到属于你的那束希望之光。

治疗前

治疗后

听了这位女孩儿从童年伊始，一直到长大成人的故事，笔者能感受到她治疗特应性皮炎过程中的艰辛以及对康复的渴望。相信各位小病友的家长们也深有感触。特应性皮炎带来的负担不仅仅局限在身体上，对正值成长阶段的儿童和青少年而言，特应性皮炎还会对他们的学习、人际交往和情感方面造成很大负面影响。值得庆幸的是，目前这种有效的生物制剂是国内唯一获批治疗外用药物控制不佳的6岁及以上儿童和成人中重度特应性皮炎的生物制剂；儿童适应症的获批，进一步强化了在所有适应年龄人群中良好的长期安全性特征。让更多的小病友们能够真正地拥抱青春，享受生活。