患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲

我是一位特应性皮炎患者的女儿,当“AD之家”平台找到我妈妈,希望她来分享患病和诊治故事时,我毫不犹豫地主动接下了这个任务,我有很多真心话想对特应性皮炎患者和他们的家属说。 

当我发现妈妈手背和嘴角边出现化脓的红疹时,我只是轻描淡写地劝说她去医院看病。当时她自己看病回家后,把我们全家叫到一起,说有事商量。这时,我才第一次知道她得了特应性皮炎(有皮疹已经大半年),第一次看到皮疹已经散布妈妈全身(几个月里皮损慢慢扩散),她一直靠长衣长裤遮着,不让我们发现。根据母亲的情况,医生建议用一种新的生物制剂药治疗,因为价格很高,她不敢自己决定,想征求我们的意见。看着妈妈边说边流露出一副内疚、给家里添乱的样子,我和爸爸都安慰她,让她别操心钱,先把病治好。

 

当晚我一夜没合眼,满脑子都是妈妈身上皮疹的画面。想到她和我住在一起,每天照顾一家人吃喝,帮着带孩子,打扫卫生,我竟然一点没察觉她生病了。回想起来,她这段时间容易发脾气,一直穿得严严实实原来都事出有因,是我忽略了她的变化。一个退休老人,不但没有享受到退休的快乐,还自己扛着病痛给家里干活,越想越觉得我这做女儿的太不懂事……

 

我通宵在网上查找“特应性皮炎”的资料,第二天我把资料打印出来,给爸妈讲解网上对这个药物治疗的反馈,把银行卡交给我爸,让他们尽快去医院治疗。和他们交代完,我早早出了门,坐在小区花坛的角落里,眼泪止不住地流。我从来没觉得自己这么不孝顺,让我妈一个人承受病痛,为了这点治疗的钱才肯说实话……

 

四月中旬,我妈第一次接受生物制剂治疗,打完针第二天我问她感觉如何,她说“痒减轻了一半“,这时她才愿意说,是因为实在扛不住痒,才找我们商量打针的事情。看完病那周她简直度秒如年,每天数着日子,盼着早点能打上针。

 

我爸陪着她去医院治疗2个多月后她的精神状态明显好转,没有之前那么“急躁”;我强迫她给我看看,发现身上的皮疹基本消退了,只有些陈旧疤痕还在。她说现在身上完全不痒,日子好过很多,一觉睡到天亮,有重新做人的感觉。现在天热,她穿短袖短裤也不再瞻前顾后,总算卸下了身上的包袱。

 
               生物制剂治疗前                 (4月14日)

患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
 
生物制剂治疗前(4月14日)

 
因为我妈妈的病,我查阅了很多特应性皮炎(AD)资料,也了解到AD对病人身体和精神影响都很大。我妈妈还算幸运,得到了新药治疗并且效果不错。但是,很多患者长期受AD折磨,可能工作、社交都有问题,也可能和我妈妈一样,不愿意和家人倾诉自己的痛苦。在此,我真诚地呼吁各位AD患者,请你们一定要鼓足勇气向周围人求助,无论是家人还是朋友。虽然我们力量有限,但陪伴和倾听是我们力所能及的事情,也请相信现代医学的发展会不断有新药出现,解决大家的痛苦。我还想提醒那些有过敏体质的朋友,请你们多留意观察爸妈或者孩子,如果他们有情绪上的不稳定,或不愿意在夏天暴露皮肤,可能他们已经在默默承受AD症状,一定要主动试探、问询,帮他们解开心结,陪伴他们接受治疗。
 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
 
生物制剂治疗后     

 
最后,愿天下所有AD患者都能得到及时的治疗,用上最好的药物!
 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
 
 
 
 
专家简介
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
汪慧英 过敏科主任医师 

擅长各种过敏性疾病的诊治,包括特应性皮炎过敏性鼻炎哮喘急慢性荨麻疹湿疹过敏性紫癜慢性咳嗽食物药物过敏等。

门诊时间:(解放路院区)周二、周三上午

(滨江院区)周一上午

 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
姚我 主治医师 

擅长特应性皮炎、过敏性鼻炎、哮喘、慢性荨麻疹等过敏性疾病的特异性免疫治疗及靶向治疗。

门诊时间:(解放路院区)周一上午、周三下午、周五上午

(滨江院区)周二下午

 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
刁然 主治医师 

擅长特应性皮炎、过敏性鼻炎、哮喘、慢性荨麻疹等过敏性疾病的诊治。

门诊时间:(解放路院区)周一下午、周三上午

(滨江院区)周四全天、周五下午

 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
杨波云 主治医师 

擅长特应性皮炎、湿疹、过敏性鼻炎、过敏性哮喘、结膜炎的特异性免疫治疗以及过敏性疾病的肠道免疫治疗。

门诊时间:(解放路院区)周二上午、周四全天

(滨江院区)周二下午

 
 
患者故事|让我内疚、让我心疼的AD母亲
李伯慧 住院医师 

擅长特应性皮炎、过敏性鼻炎、哮喘、慢性荨麻疹等过敏性疾病的特异性免疫治疗以及靶向治疗。

门诊时间:(解放路院区)周二下午、周五下午

(滨江院区)周一、周三下午

 
MAT-CN-2126110有效期:2023年10月22日

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#顽固性湿疹就是AD

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