患者故事|东北男孩的向往生活

 
患者故事|东北男孩的向往生活
2021年3月22日,我怀着忐忑的心情第一次接受生物制剂治疗,自此重获新生!

 
20年前,我的爸妈把我带到这个世界上,以为能带我在公园野餐、在澡堂搓澡、在球场上挥洒汗水,但这一切都是他们的幻想,他们面对的是一个满脸红疹的丑孩子,是每周要陪看病的麻烦儿童,是只会在家写作业打游戏的自闭少年。皮肤病就像诅咒,把我打入地狱,折磨我的肉体,摧残我的心智,毁灭我的灵魂。读大学前,我觉得自己像马拉松选手独自战斗,以考上一个好学校为唯一目标奋斗,因为读书是唯一能证明自己、让父母感到骄傲的方法。周围那些像见瘟神一般躲闪我的目光,我忍;那些冷漠的,只会说我治不好的医生们,我无视;每次家庭聚会,亲戚朋友拉着我各种安慰,我假装坚强……

 

考上大学后,我的皮肤病越发严重,整个脸就像焦糊的锅底,连我自己都不敢照镜子。每天除了上课,就躲在寝室,社团活动、谈朋友逛街,这些正常人的生活对我而言就像天方夜谭,第一次,我有了轻身的念头。当爸妈得知我的想法后,当晚开车到学校带我回家,我妈每天守着我开导我,就连一向对我不闻不问的老爸都开始观察我的一举一动。为了爱我的家人,我是不是应该再坚持下,坚持到有新的治疗方法出现,我真心想活得像个人!

 

患者故事|东北男孩的向往生活
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治疗前(2021/3/19)患者提供

 

在多方打听下,我们一家三口来到哈医大一院皮肤科寻求治疗。郑主任看着我的皮疹、了解我这些年的就医用药后,非常热心给我们讲解疾病知识和治疗方案。这是我第一次知道原来我得的不是湿疹,而是特应性皮炎。郑主任建议我们使用新的生物制剂治疗,虽然价格贵,但目前从国外患者使用情况来看,效果很不错。我妈听了主任的介绍,没有任何犹豫,说倾家荡产都给我治。

 

第一针打好后,我们都非常紧张,毕竟是一种西药,就怕有什么副作用。当天晚上我妈守在我的床边整整一晚,观察我的反应。第二天醒来,我明显感觉到脸没有之前痒,身上也完全不想抓挠。之后的一周,我的脸颊开始神奇地结痂、蜕皮。因为不痒,脸上和身上不再抓挠出血,那是从我有记忆以来睡得最安稳的一周。每天醒来,我都期待着自己的蜕变,心情好得飞起,和中彩票似的。一周后,我们全家找郑主任复诊,郑主任看着我的脸,激动地拍着我的肩膀说,“太神奇了!你表现得非常棒,新药治疗很成功!”当天就诊结束,我们全家三人第一次在外面吃大餐,庆祝我的重生!

 

经过几个月的治疗,我的皮肤和精神状态恢复得很好,口服激素也在逐渐减量。我开始享受正常人的快乐,向僵尸一般的生活彻底告别!!第一次去了公共澡堂!第一次染了金发!第一次交了女友!因为长期吃激素严重影响我的体重,这次完全停药后我准备开始健身减肥,崭新的美好生活扑面而来!

 
 
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治疗后(患者提供)

 

我发自肺腑的感谢郑主任!感谢我的父母从未放弃我!感谢制药公司为我们特应性皮炎患者创造了第二次生命!如果患病是一出悲剧,走出悲剧的我会比常人更珍惜生命,热爱生活,关心周围的人。愿我们不辜负生命之光,照亮更多人!

 
 
主任简介

 
患者故事|东北男孩的向往生活
郑淑云 皮肤科主任 

             留日医学博士

                博士研究生导师

哈尔滨医科大学附属第一医院

 

郑淑云,留日医学博士,博士研究生导师,哈医大一院皮肤科主任。2000年1月至2005年3月于日本名古屋大学留学,获得医学博士。

 

学术兼职:

  1. 中国医师协会皮肤性病学分会常委
  2. 黑龙江省医学会皮肤科专业委员会副主任委员
  3. 黑龙江省医师协会皮肤病专业分会副主任委员
  4. 黑龙江省医师协会美容与整形专业委员会常委
 
 
 
通知

 

国家医保局人力资源社会保障部

关于印发《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录

(2020年)》通知

患者故事|东北男孩的向往生活

 

MAT- CN-2112746

有效期至2023年6月25日

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