以下文章来源于真实故事计划 ，作者张小冉
健康的人察觉不到身体的存在，一旦感到疼痛、瘙痒，意味着疾病出现，等它消失，人才能重获舒适。如果疾病未能被治愈，伴随它出现的痛或痒，将像诅咒般如影随形。特应性皮炎（atopic dermatitis，AD）患者，就是受困于痒的一群人。在中国，他们的数量超过千万，63%的患者每天要承受12小时以上的剧烈瘙痒。极致的痒是一种什么样的体验？我们和几位AD患者聊了聊。
痒流淌在血液里，睡眠成了奢侈品
嘉一羊 23岁 机关工作人员
初中的一个雨后，我的腰、肚子、小腿以及胳膊上，冒出很多小疙瘩。伴随它们出现的瘙痒，却没有在几小时后结束，开始成天跟着我。当我和家人表达不适，他们总说是风疹，草草应付。后来，我也不再对他们提及我的难过。
忍到了大学，我去武汉读书。相比西北的干燥，武汉很潮湿。学校的宿舍分配在朝阴的一楼，低于路面，常年不见天日。在这样的环境下，我第一次长出了有积液的水疱。吓坏了，我赶紧旷课去校医院检查，医生开了洗剂。回宿舍后，我发现小水疱从小腿很快蔓延到小腹、腰间，有的已经破皮流脓，瘙痒的感觉遍布全身。
那之后，我每天要处理被脓液粘在一起的皮肤和衣服，每次撕扯时，都得忍受撕心裂肺的疼痛。小腿处，结成了一条干硬的黄色脓痂。无药可医，我只能习惯这样的生活。
受访者供图|曾因痒，在出租屋崩溃大哭
毕业后的一天，我和朋友去下馆子。忽然，整个脖子、胸前及胳膊上，出现了一大片隆起的红斑，奇痒无比，我还感到一阵阵发麻。
朋友连忙送我去医院挂急诊。次日，脖子和胸前的红斑消退了，嘴巴却莫名肿得厉害，肿胀的嘴唇将整张脸挤得变了形。
等嘴巴消肿后，眼睛又肿了起来。太痒了，我压根无法正常上班工作，一个人坐在出租屋的床上，嚎啕大哭。
小凡 26岁 老师
研究生快要毕业的一天，早上起来后，我突然发现，眼睛像桃子一样肿大、瘙痒。看了很多医生，有人说皮炎，有人断定为过敏，一直看不好，反反复复。夜里最难熬，我只能不停抓脸，用疼痛盖过瘙痒，把睡眠全部交出去。
某患者
我的特应性皮炎是从高中开始的，加上体质易过敏，青春期开始长痘，脸上、前胸和后背都又干又痒，最痛苦的是，阴囊上也因干痒掉皮。每天睡前是在挠痒，醒了第一件事也是挠痒。晚上时，我不自觉地把自己身上抠得血肉模糊，床单、枕套上永远都有血块。
后来结婚了，老婆总是被我挠痒的声音吵醒。有时候，我半夜睡不着，在屋里走来走去，也常把老婆吓一跳。人变得抑郁，不敢跟别人对视，生怕别人看到我粗糙的脸。
被痒吞噬的人生
微光 23岁 自由职业
我的特应性皮炎病史，长达近二十年。四岁左右，我的身上长满红疹，奇痒无比，越抓越痒，洗完澡后，双腿会流脓水。家人带我去医院检查，医生只说是湿疹。偏方、中药、西药，我都尝试过。
小学和初中时，我的双腿都涂满了药物，再裹上纱布。有一次洗完澡，身上涂了中药成分的药膏，味道浓郁，和同龄人在一起玩的时候，有人说“什么味道这么难闻”。我偷偷哭着，跑回了家。
药物没有效用，身体上的痒与精神上的痛苦并存。夏天是最自卑的季节，我不敢穿裙子，不敢露出膝盖以上的皮肤，怕同学投来异样的眼光。我多想自己能有一身好皮肤，又黑又黄也没关系。但这辈子，我可能永远穿不了短裙。
记得一年冬天，我实在痒得受不了，爸爸骑摩托车带我去镇上打封闭针，这个方法是在全身六个穴位各打一针，可能缓解我的痒。
路上单程要一个多小时，天气太冷了，我穿了六件衣服，坐在摩托车的后座上，抬头看爸爸，才发现北风把他的耳朵刮得通红。我心里难受极了，家人因为我的病花费了很多精力和金钱，而我除了挠痒，什么都做不了。
特应性皮炎有一半的遗传几率。现在成为母亲后，我最大的希望是，这个痛苦的病千万不要遗传给孩子。
受访者供图 | 旅游时的背影
夜半流浪的猫中考那年，我遭遇了特应性皮炎，全身起红色的斑块，奇痒难忍，持续了一年。大腿根、腰部一圈长的红斑最多，也最痒。这些部位，白天我只能偷偷地抓。学校里人多，不方便抓挠，我强行忍着，忍到跳起来。实在太痒了，我就用手掐腿、掐手，皮肤都被自己掐烂了。有一次上课时，系皮带偏下的部位痒到无法忍受，趁别人在听课，我见缝插针地把手伸进腰带里抓。结果，被同桌发现了，他惊恐地盯着我。另一个朋友，也因同样的情况，似笑非笑地说我猥琐。那时候，我特别绝望。大概因为这个，初三的时候，我没有几个朋友，也许大家以为会传染吧。
卷卷 37岁 广告公司老板我儿子7岁了，几乎没有完整睡过一个觉。他整夜都在翻滚，头上和身上被自己挠得满是伤疤，我们辗转去了几家医院，诊断结果是特应性皮炎。在儿子一岁半到五岁半、长达4年的时间里，我每天从凌晨1点到清晨5点，强撑着精神，给他抓挠。一只手挠得酸痛抬不起来时，就用另一只手，撑着手臂挠。有时，我迷迷糊糊地停了手，儿子会瞬间醒来，把我的手拉过去，让我继续抓。好几次，我崩溃了，冲儿子屁股踹了一脚，让他滚蛋。儿子哭着坐起来，爬向我，抱着我亲，我又悔青了肠子。可是，我哭不出来，相比哭占用的时间，我只想倒头睡几分钟。早上七点，在浅睡两小时后，我就得起床上班。
受访者供图 | 在空间分享太渴望睡眠
我痛苦，儿子也痛苦。后来，我甚至开始逃避儿子患特应性皮炎这个事实，听到儿子说“好痒”，我就条件反射地心里发毛，甚至拒绝给他抓挠。烦躁，心疼，更多的是无能为力。目前，虽然儿子的症状相比之前有所减轻。可是，他没有一天不痒。
熬过最漫长的夜后
丫头 26岁 餐饮企业人事
得了特应性皮炎，每晚睡觉，我都像在和自己打架，皮炎长在脸上，红肿发痒，不能挠不能碰。又因为我有哮喘，躺下去就不能顺利呼吸，我常常一个人坐在地毯上幻想：我到底怎么了，是不是上帝选择了我？有一个巨大的惊喜在等我？
慢慢的，我开始学钢琴，练毛笔字，想以此分散内心的不安。同时坚持治疗，希望未来的某一天，某一位医生能让我们这类人安稳地躺下，做一场真正的美梦。
奕 40岁 证券公司经理
从初中开始，特应性皮炎引起的皮肤增厚、破损，像给我换了一张脸。在读高中的一段时间，我甚至抵触上学，不想皮肤被同学关注到。
但高考至关重要，为了不影响学习，我决定接受激素治疗。
这只带来了短暂的安宁，激素的副作用在我上大学后逐渐显现。发现皮肤变薄、萎缩，我尝试停药。而一旦停掉激素，一周之内，皮炎反弹更为严重。2018年，因为激素减量过快，病情加重，我不得不住院治疗。
熬到毕业，特应性皮炎又带来新的障碍。一次应聘，面试官直接说由于皮肤问题，我不能做老师，会影响孩子学习。我只能放弃教育行业，转行做证券客户经理。
特应性皮炎一直没有可治愈的药物。为控制病情，我平时留心特应性皮炎相关的资讯，后来参与了海南博鳌医院的生物制剂治疗，一个月用药两回。我发现它的疗效不像激素那样明显，但皮肤的痒意减退了，睡眠时间随之变多，养足的精力能够支撑第二天的正常工作。
其实，大家不会过多在意一个人优秀的地方，而更关注他的奇异之处。痒病缓解，我的精神状态也大为改善，甚至能与客户轻松地聊起皮炎。不知不觉间，它再也不是难以启齿的隐秘。
Flygend 25岁 信息安全工程师大二冬天，我脖子左侧出现了一块褐色的斑块，抓挠无济于事。皮肤科医生简单询问后，下了结论：洗澡过多导致了神经性皮炎。他开了一堆中药和药膏，把我打发走了。这些药对我没有任何作用，我相继出现嘴唇干裂、脱皮的症状，脖子右侧也出现了与左侧对称的褐色斑块。之后，两个褐色斑块慢慢变大，痒到无法忍受。几天后的早晨，我醒来发现嘴巴和眼睛都张不开，耳朵也听不清声音，照镜子才看见脸肿了，耳朵向外流黄色的脓水，抓挠过的地方都长满了红疹。我又赶去医院，对医生说：“太痒了，感觉体内有个小火炉在燃烧。”医生居然让我去拔火罐。我又另挂了一个专家号，医生让我把衣服脱光，仔细观察询问。问诊过程持续了二十多分钟，在多次被误诊后，我终于被确诊为特应性皮炎。2015年，我休学专心治疗。治疗前期，身体奇痒难忍，我全天靠玩游戏转移注意力，每天游戏时间多达十几个小时。经过7个月与痒的博弈，疾病终于日渐缓解。大学毕业后，我顺利到北京工作，没想到脖子左侧又出现了3cm*5cm的巨大疮痂，伴随着难以忍受的瘙痒，我再次经历了结痂、忍不住挠破、渗液等过程。缓解后，脖子左侧留下了大拇指大小的痕迹，持续到现在。
受访者供图|脖子上留下的痕迹
由于这次发作是在工作阶段，身边的同事知道我得了特应性皮炎，但是脖子上的巨大疮痂，还是会引起陌生人的闪避与侧目，也经常遇到餐厅人多，我却能独占一桌吃饭的场景。不过我没有在意这些，只更关注如何应对疾病。现在回想，可能是我17年底经常穿高领毛衣，刺激到了脖子，现在我从不穿毛衣，也不穿高领的衣服。脖子左侧那一小块痕迹，就像一块探测压力的晴雨表，如果我按时休息、生活规律、心情舒畅，它就会缩回去。一旦熬夜，压力较大，它就会冒出来提醒我，身体健康不容忽视。
受访者供图 | 和女朋友去三亚旅行
前段时间，我和女朋友去三亚旅游，我吃了很多海鲜，并没有不适，可能就是心情舒畅的原因。博弈多年，我总算找到与特应性皮炎共处的方式。
*本期故事由真实故事计划联合中国AD之家征集。
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撰文 | 张小冉编辑 | 张舒婷