在病友群经常看到家长的疑问:“孩子得了特应性皮炎,医生推荐用JAK抑制剂,可我刷到说这药会让孩子长不高,到底该不该用?”“长期给娃用JAK抑制剂,会不会耽误青春期发育,最后比同龄人矮一大截?”
随着JAK抑制剂在儿童自身免疫性疾病中的应用越来越广泛,“影响身高”成了家长们最纠结、最焦虑的痛点。毕竟,孩子的身高承载着全家的期待,而慢性疾病本身就可能打乱生长节奏,再加上药物的潜在影响,难免让人进退两难。
今天,我们就用权威临床研究、通俗的解读,一次性说清楚:儿童用JAK抑制剂,真的会“长不高”吗?家长该如何科学看待这件事,既不盲目恐慌,也不忽视风险?
先搞懂:JAK抑制剂到底是啥?孩子为啥要用它?
在聊身高影响之前,我们先简单了解下JAK抑制剂——它不是“洪水猛兽”,而是一类专门治疗慢性炎症性、自身免疫性疾病的药物,就像给紊乱的免疫系统“踩刹车”,帮孩子缓解病痛。
对儿童来说,JAK抑制剂主要用于治疗这些常见疾病(尤其是常规治疗效果不佳时):
- 特应性皮炎(俗称“湿疹”):严重时皮肤红肿、瘙痒、脱屑,甚至影响睡眠和正常生活,口服的乌帕替尼、阿布昔替尼,外用的芦可替尼软膏等,都是临床常用的JAK抑制剂,其中部分已获批用于12岁以上儿童;
- 幼年特发性关节炎:孩子会出现关节疼痛、肿胀、活动受限,长期炎症还可能损伤关节功能;
- 炎症性肠病:反复腹痛、腹泻、便血,影响营养吸收,进而可能拖累生长发育。
这些疾病本身就很“磨人”,如果不及时控制,持续的炎症不仅会让孩子痛苦,还可能直接影响生长激素的分泌、骨骼发育,甚至真的导致“长不高”——这一点,很多家长容易忽略,反而过度纠结药物的副作用。
核心疑问:为啥会有“长不高”的担心?有依据吗?
家长的顾虑,并不是空穴来风,确实有一定的理论基础,但也仅限于“理论”层面。
我们的身高发育,离不开“生长激素-IGF-1轴”这个关键系统——生长激素分泌后,会通过JAK-STAT信号通路(尤其是JAK2/STAT5),刺激身体产生IGF-1(胰岛素样生长因子-1),而IGF-1是促进骨骼末端软骨细胞分裂、让身高增长的核心物质。
JAK抑制剂的作用,正是抑制JAK家族的活性,从而阻断异常的炎症信号。理论上,它可能会轻微影响JAK2/STAT5的功能,进而暂时减慢生长激素的作用,让孩子的生长速度放缓——这就是“长不高”说法的由来。
更让人揪心的是,曾有个别案例报道,有孩子长期使用JAK抑制剂(如巴瑞替尼)后,出现了生长迟缓的情况,身高标准差持续下降,但后续通过补充重组IGF-1,生长速度又恢复了正常,说明这种影响并非不可逆转。
但请家长记住:理论上的风险≠实际会发生,个别案例也不能代表普遍情况。真正能说明问题的,是大规模的真实世界研究。
权威佐证:哈佛研究告诉你,真相是什么?
近期,发表在权威医学期刊《JAMA Dermatology》上的一项哈佛医学院真实世界研究,专门针对“儿童用JAK抑制剂与身高”的关系做了深入分析,给出了让人安心的答案。
这项研究的规模很大,也很严谨:
- 研究对象:521名17岁及以下的儿童青少年,均因特应性皮炎、幼年特发性关节炎、炎症性肠病,接受JAK抑制剂治疗(特应性皮炎患儿主要用乌帕替尼、阿布昔替尼,关节炎和肠病患儿主要用乌帕替尼、托法替布);
- 对照设置:为每一位患儿,匹配了1名年龄、性别、种族、既往用药史高度相似,但接受其他治疗(如度普利尤单抗、甲氨蝶呤)的患儿,确保对比结果可靠;
- 随访时间:覆盖了青春期(治疗起始平均14.4岁,身高评估平均16.6岁),这是身高变化最敏感的阶段。
研究的核心结论,简单直白:JAK抑制剂组与对照组的孩子,身高差异不足1厘米,且无统计学意义(平均差异-0.94厘米,P=0.12)——也就是说,从大规模数据来看,JAK抑制剂并没有对儿童身高产生明显的不良影响。
更关键的是,分层分析后发现,无论是哪种疾病(特应性皮炎、关节炎、炎症性肠病),JAK抑制剂对身高的影响都没有显著差异;甚至聚焦于“身高显著低于同龄人”(低于平均值2个标准差)的孩子,两组的比例也基本一致。
研究作者明确表示:目前的数据,并不支持“JAK抑制剂会影响儿童青少年身高增长”这一假设,这为家长和医生的用药决策,提供了重要的现实依据。
客观看待:这些局限性,家长要了解
当然,我们不能把话说得太绝对——任何医学研究都有局限性,这项研究也不例外,家长需要理性看待,避免盲目乐观:
- 青春前期儿童样本较少:研究中大部分患儿是青少年,对于年龄更小(比如6-12岁)、处于生长发育黄金期的孩子,药物是否有潜在影响,还需要更多研究验证;
- 未追踪长期结局:研究没有随访到孩子成年,无法确定药物是否会影响最终的成年身高,也没有分析药物剂量、用药时长与身高变化的关系;
- 个体差异存在:就像有的孩子吃某种药没事,有的会有轻微反应,JAK抑制剂也可能对极少数孩子的生长速度产生轻微影响,但这种情况并非普遍现象,且可干预。
给孩子用JAK抑制剂,做好这4点更安心
综合所有研究和临床经验,给家长的核心建议的是:不必因“担心长不高”而拒绝用药,但一定要规范用药、做好监测——控制好原发疾病,才是孩子正常生长发育的前提。
具体可以做好这4件事:
- 遵医嘱,不擅自停药、减药
这是最关键的一点!JAK抑制剂需要在医生指导下使用,剂量、用药时长都要根据孩子的年龄、体重、病情调整。擅自停药会导致病情反复,持续的炎症反而会真正影响身高;擅自减药则可能达不到治疗效果,得不偿失。
- 定期复查,重点监测生长指标
用药期间,一定要按时带孩子复查,除了检查肝肾功能、血常规,还要重点监测身高、体重、骨龄——医生会根据生长曲线,判断孩子的生长速度是否正常。如果发现生长速度明显减慢,会及时调整治疗方案(比如更换药物、联合补充IGF-1等),避免影响身高。
- 做好基础护理,助力身高增长
药物之外,家长可以帮孩子做好这几点,最大化减少疾病和药物的潜在影响:
- 营养均衡:多吃富含蛋白质、钙、维生素的食物(牛奶、鸡蛋、瘦肉、蔬菜),避免挑食偏食,为身高增长提供充足营养;
- 充足睡眠:生长激素主要在夜间深度睡眠时分泌,尽量让孩子晚上10点前入睡,保证每天8-10小时睡眠;
- 适度运动:多做纵向拉伸运动(跳绳、摸高、篮球),刺激骨骼发育。
- 主动沟通,不回避疑问
如果对用药有任何顾虑,比如担心身高、担心其他副作用,一定要直接和主治医生沟通,不要轻信网络传言。医生会根据孩子的具体情况,给出最专业的解答和建议,帮你打消顾虑。
最后想说:科学决策,才是对孩子最好的保护
儿童用JAK抑制剂,“长不高”的担心可以放下,但警惕不能少。
我们要明白:对于需要用JAK抑制剂的孩子来说,药物的获益远大于潜在风险——它能快速控制炎症,让孩子摆脱病痛,正常吃饭、睡觉、活动,而这正是身高增长的基础;反之,若因担心副作用拒绝用药,任由疾病发展,才是真的耽误孩子生长发育。
医学的进步,就是为了在治疗疾病的同时,最大限度保护孩子的健康。目前的权威研究已经告诉我们,JAK抑制剂并不会显著影响儿童身高,只要规范用药、定期监测,再加上家长的细心护理,孩子完全可以一边控制病情,一边正常生长。
愿每一位患病的孩子,都能得到科学的治疗;愿每一位家长,都能摆脱不必要的焦虑,陪孩子健康长大❤️
如果家里有孩子正在使用JAK抑制剂,或者有相关的用药疑问,欢迎在评论区留言,我们一起交流、互相打气~
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