自卑-AD给我打下的烙印 – 中国AD之家官网

特应性皮炎（AD）是一种心身性皮肤病^[1]。心身疾病是指心理-社会因素在疾病的发生、发展、诊断、预防、治疗及转归等全过程中起主导作用的一类躯体疾病^[2]。患者对所患疾病缺乏了解而产生恐惧，对疾病造成的皮损影响美观而产生自卑心理，因患病产生的自责心理等，均在一定程度上影响病情的发生和发展。一项对13 个欧洲国家和地区的5000余名皮肤科门诊患者的研究发现，银屑病、特应性皮炎等患者的抑郁、焦虑和自杀意念的发生率较高^[3]。

在我国，对AD患者的生活质量调查中亦显示，患者的皮损程度越严重，皮肤瘙痒越明显，生活质量也逐渐下降^[4,5]。对儿童AD患者，其行为异常（多动）与主观症状严重程度有关^[6]。AD 对患儿及其家庭的影响包括社会、情感和经济等多方面，患儿及其家庭生活质量显著低于健康对照组，并与 AD 严重度相关^[7]。为了更深入了解AD对患者日常生活与社交的影响，小编联系到了一位病友小林（化名），想跟他来聊一聊“患了AD是一种怎样的体验”。

小编提前十分钟到达约定的地点，此时小林已经就座，看到小编进来，他整整身上的白衬衫，起身腼腆地一笑，请小编入座。

小编入座以后不自觉的注意到他肤色略深，面部皮肤虽没有明显皮疹但不算特别光滑。

Q小编记者

A小林患者

“患了AD

是一种怎样的体验?”

看你的样子，最近（AD）控制的可还行？

A：是，最近脸上是还行 😳 。身上还有一些（疹子）。

【小林用手指了指脖子后方和背。】

你得AD多长时间了？

A：准确的时间我记不得了。从确诊到现在差不多6年了吧。

那时间是挺长的了。

A：嗯，是的。其实中学的时候也有一次类似症状的大爆发。但是我妈说，那不是我第一次长“严重湿疹”，我很小的时候，大概一两岁吧，就经常长了。如果从那时候算起的话，我得AD的时间大概有二十多年了？😅

😳 那我们今天的话题你确实是很有发言权了。那么请问，患了AD是种怎样的体验？

A：痒。

😂 这个我们知道。

A：不，你们不知道。😄晚上痒的睡不着，好不容易睡着了，梦中可能还会抓挠，挠破了晚上还会疼醒，休息不好又会加重瘙痒的症状，就是个恶性循环。

A：真的不是你们想象得到的那种痒。

那白天对学习工作是否也有影响呢？

A：肯定是有的。先说我中学时的那次爆发。那时刚好邻近中考。课业压力重，每天写作业写到深夜，休息不够，皮疹蔓延快，青春期又比较敏感，不爱跟别人交流，整个人变得特别暴躁。虽然医生叮嘱过“千万不能挠”，但是情绪崩溃的时候会报复性的挠到出血为止。现在回想起来，当时我妈的痛苦不亚于我。每天帮我熬药涂药，还要防着我“自残”。😄 可能当时年轻吧，比较幸运，虽然中考没有完全发挥出水平，好歹考完之后皮肤慢慢恢复了。直到六七年前，我的一顿“作死”操作，熬夜打游戏看球等等，我又开始小面积长疹子。刚开始我妈觉得自己“很有经验”，给我用了之前用着很有效的一些药，这次全部失灵！疹子从身上蔓延到脖子和面部，奇痒无比，每多长一些疹子，我就更暴躁一点。辗转了好多家医院最终才确诊，开始系统的治疗。这次恢复速度明显没有之前那次快了，可能是我年纪大了吧，呵呵。😊

AD与社交困难

除了“痒”，AD还给你的生活造成了什么不便吗？

A：“痒”只是症状之一，还有换季更容易过敏，常年抓挠引起的色素沉着、皮肤粗糙。我背上几乎没有一个地方是光滑的，还特别容易起皮。严重的时候，走到哪，皮屑掉到哪。范晓萱的《雪人》你听过吗？“雪一片一片一片一片……”在我这里是“屑一片一片一片一片……” 😅

😬 确实是很有画面感了

A：为了不让这种画面引起不适，症状严重的时候，我一般不穿T恤，只穿衬衫和Polo衫这种有领子的衣服。还有深色的衣服，我也不敢轻易穿。如果癌症真的有“社交癌”这种分类的话，我觉得AD就得算这一类。

所以AD对社交确实是有影响的是吗？

A：嗯，虽然不愿意承认，症状严重时，AD确实曾经导致我有一些“社恐”。中学时期的那次爆发，刚好临近中考，家里的长辈就特别关心我的“病情”。奶奶有时会撩起我后背的衣服给七大姑八大姨展示，“游街示众”结束我就会偷偷溜回房间。有些生气，还有些，自卑。亲戚讨论我的病情的时候，我觉得我妈挺尴尬的，不知道是不是觉得没照顾好我。看着我妈那样，我又觉得有点自责。发病的时候，连我最喜欢的足球都没办法踢，汗水接触到挠破结痂的皮肤，那感觉岂止“酸爽”。不管是否发病，我总觉得人们会有意无意的看我的脸。后来疫情爆发了，反而缓解了我的“社恐”。

😯 ？？

A：大家都带着口罩，我反而自信了一点。我的脸大部分被口罩遮挡，路人的目光感觉就没有那么灼烈了，我的尴尬也少一些。

😬 哦~

A：不过试衣服的时候还是挺尴尬的。我是不太愿意在线下门店试衣服的，我怕衣服被皮屑弄脏，也怕把衣服还给店员的时候收到异样的目光，一般都是网购，反正我也比较宅…

看你的样子 😄 我觉得你心态还蛮好的。

，最近（AD）控制的可还行？

A：这也是遵医嘱…曾经心态也是崩过的。😄 我们群里也有病情反复几十年最后得了抑郁症的病友。几乎病友们都有过“痒到恨不得自我了断的”的经历。自我调节还有家人朋友的支持真的很重要。还有一定要遵医嘱，比如少熬夜，我妈听到这条医嘱就特别高兴。注意饮食，注意皮肤的保湿，适量运动，还有尽量放松心情。我现在也比较接受现实了，治疗AD是个持久战，况且我曾经也是治好过的，还是应该有点信心的。

访后语

2020年，我国首部特应性皮炎患者生存状况调研报告发布，受访者中18岁以上患者占88.8%，且63.1%患者为本科以上学历，其中有71.7%患者处于就业状态，是社会主要劳动力。然而有45%的患者在过去一年因为特应性皮炎而不得不缺勤于工作或学业的平均天数达到32天。过去一年，有22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12000元，有69.7%的患者一个月内平均前往门诊1~3次，更有11%的患者因为特应性皮炎而需要家属陪护的平均天数高达150天。有46.5%的重度患者无法工作和学习，45.8%的重度患者难以进行正常社交活动^[8]。

与特应性皮炎相关的瘙痒影响生活质量，它是治疗的重点和疗效的决定因素，也是为特应性皮炎开发新药时的主要关注点^[9]。度普利尤单抗是全球首个也是我国目前唯一获批治疗成人中重度特应性皮炎的靶向生物制剂，与传统治疗和安慰剂相比，度普利尤单抗临床效果显著，不论单药治疗，还是联合外用糖皮质激素，均能明显改善患者的临床症状、体征，改善患者生活质量以及精神状态，降低抑郁、自杀风险，为局部治疗或其他系统药物反应差或不耐受的中重度 AD 患者带来新的治疗希望和更好的选择^[10]。

参考文献

杨家慧, 等. 心身性皮肤病特点与类型的研究进展[J]. 皮肤科学通报, 2021, 38(2):157-161.
杨雪梅. 心身性皮肤病概述[J]. 临床皮肤科杂志, 2004,33(3):190-192.
F. Balieva et al. The burden of common skin diseases assessed with the EQ5DTM: a European multicentre study in 13 countries. Br J Dermatol. 2017(176):1170-1178.
林银哲, 等. 特应性皮炎患者的生活质量调查[J]. 中国现代医药杂志, 2017,19(12):76-78.
谭琦, 等. 特应性皮炎儿童生活质量调查[J]. 中国当代儿科杂志, 2010,12(5):351-353.
刘俊峰, 等. 特应性皮炎患儿病情严重程度与行为异常的相关性研究[J].中国全科医学,2011,14(29):3384-3386.2011,14(108):3384-3386.
刘晓依, 等. 特应性皮炎患儿及其家庭生活质量的评估[J]. 临床皮肤科杂志,2016,45(02):87-89.
进玉.第一财经. 2020-08-05 https://www.yicai.com/news/100724578.html (2021-06-09访问)
Sonja Ständer. N Engl J Med 2021; 384:1136-1143
孙莉婷,张江安,于建斌.度普利尤单抗治疗特应性皮炎的研究进展[J].皮肤科学通报,2020,37(05):525-533+9.

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